• Регистрация в Минюсте
    Уч. № 7714015272 работает с 2015 г.
  • География деятельности
    г. Москва и вся Россия
  • Болезни
    Спинальная мышечная атрофия

Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»

Официальная информация

  • Благотворительный фонд «Семьи СМА» оказывает консультационную, материальную, информационную, психологическую и юридическую помощь, проводит обучающие мероприятия для врачей и семей,  издаёт медицинскую литературу о СМА.
  • Миссия
    Содействие  в создании эффективной национальной комплексной системы помощи и поддержки пациентов со спинальной мышечной атрофией.
  • Доступность помощи  и информации для каждой семьи вне зависимости от места проживания и возраста. Именно поэтому фонд работает по всей территории России с детьми и взрослыми со СМА,  их родственниками, и врачами.
    Задачи

Фонд «Семьи СМА»  своей деятельностью решает следующие задачи:

  • Подготовка качественной и доступной информации о спинальной мышечной атрофии для врачей и пациентов.
  • Взаимодействие с медицинскими и другими организациями для помощи и поддержки пациентов.
  • Организация и проведение обучающих программ и мероприятий с привлечением ведущих специалистов в области СМА для врачей, пациентов и членов их семей, сотрудников НКО.
  • Информационная, психологическая, юридическая и адресная помощь для пациентов и членов их семей.
  • Защита интересов пациентов в государственных и других органах.
  • Взаимодействие с международными организациями, помогающими людям со СМА.
  • Обеспечение доступа к лекарственной терапии для пациентов со СМА.
  • Изменение отношения общества к паллиативной помощи в России.
  • Повышение качества помощи людям со СМА в российских регионах .

Кому помогает

  • Детям и взрослым со спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями и их семьям.

Как получить помощь

  • Мы оказываем помощь только в том случае, если необходимое невозможно получить бесплатно в рамках государственной медицинской помощи. Если запрашиваемое можно получить от государства, то перед одобрением просьба будет передана юристу фонда для оказания помощи в получении запрашиваемого от государства и только после заключения юриста о возможности или невозможности вернется на рассмотрение в программу адресной помощи.
  • В случае, если у вас возникли вопросы – вы можете позвонить по телефону  с 10 до 17 ч по будням по московскому времени и уточнить всю необходимую информацию.

Как стать участником «Клиники СМА» эл. почта smaclinic@f-sma.ru, тел. +7 (977) 964-87-11

  • Заполните заявку на нашем сайте.
  • По итогам анализа заявок и ознакомительной беседы с каждой семьёй составляются списки участников, и начинается работа.

Юридическая помощь по лекарственной терапии элю адрес hotcentre@f-sma.ru, тел. +7 (903) 163-52-47

Кто может обратиться за консультацией?

  • Все пациенты СМА и их представители, а также специалисты, которые хотят помочь пациентам в обеспечении терапией.
  • Пациенты, чьи случаи будет разбирать консультант, должны быть в реестре пациентов СМА. Если пациента пока нет в реестре, консультант попросит сначала вступить в него.
  • Обращаться письменно можно в любое время. Проверять и отвечать на запросы сотрудник будет в будние дни с 9 до 18 часов по московскому времени. В это же время будет доступен телефон.

Направление помощи

Регион

Дополнительная информация

Проекты фонда

  • ПОМОЩЬ СЕМЬЯМ

    Повышение качества жизни российских пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА) и их близких, их адаптация к жизни с болезнью и помощь в достижении самостоятельности.

  • Адаптация

    Этот проект помогает принять болезнь и качественно жить с ней. Семьи, которые только узнали о заболевании, — обращаются в фонд. Консультанты горячей линии предоставят актуальную информацию по заболеванию, выяснят потребности семьи и их индивидуальную ситуацию, включатся в долговременное информативное сопровождение, предоставят максимально возможную помощь. Подопечная семья выходит из информационного вакуума и получает достоверные знания о том, что происходит в мире СМА, включается в сообщество СМА, а также составляется план действий того, как необходимо поступать при наличии определённой симптоматики и ситуации.

  • Юридическая помощь по лекарственной терапии

    Доступ пациентов к качественной и актуальной информации в области СМА имеет ключевое значение для выживания и поддержания достойного качества жизни с этим заболеванием. Фонд «Семьи СМА» уже несколько лет консультирует пациентов и их близких, а также врачей по вопросам доступа к лекарственной терапии. Благодаря работе данной службы сотни детей и взрослых смогли не только начать лечение, но и продолжать его получать на регулярной основе. Зачастую такая поддержка с использованием опыта, накопленного специалистами фонда, позволяет сэкономить время и сделать путь к лечению оптимальным.

  • Адресная помощь

    Мы оказываем помощь больным СМА в приобретении жизненно важного медицинского оборудования. Если ситуация срочная и ребёнку угрожает опасность — семья обращается в фонд и получает необходимый набор безопасности.

  • Клиника СМА​

    В рамках проекта семья участвует в комплексной годовой программе, в ходе которой проводится индивидуальное ведение семьи по ее проблемам, предоставляются консультации с координатором фонда, а далее — с медицинскими специалистами, которые проведут с каждым пациентом индивидуальные консультации.

  • ОБУЧЕНИЕ И РАЗВИТИЕ

    Проект направлен на развитие системы помощи больным СМА и их семьям, повышение ее качества, внедрение современных стандартов, развитие информированности о заболевании, повышение знаний и навыков специалистов, занятых в оказании помощи больным СМА.

  • Школа СМА

    Региональные выездные «Школы СМА» – это микро-конференции с «доставкой на дом». Для нас школы – не просто семинары, а возможность встретиться со старыми и обрести новых друзей. Наши друзья – это наши семьи, неравнодушные врачи и медсестры, сотрудники благотворительных организаций и просто все те, кому не всё равно, как будет складываться судьба детей со СМА.

  • Конференция СМА

    Конференция СМА – это ежегодная встреча врачей и пациентов со СМА, где специалисты рассказывают о передовом международном и российском опыте терапии и поддержки людей со СМА, о стандартах ведения пациентов со СМА.

Отзывы Google

5,0
Отзывы 2

Отзывы

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

Компетентность
Отношение
Время отклика
Общая оценка

Форма помощи

    Cпособ обратной связи:

      Поделитесь этим профилем

    Или сохраните ссылку себе в избранное

    Обращайтесь к нам по любым вопросам связанным с благотворительными организациями размещёнными на платформе