• Регистрация в Минюсте
    Уч. № 7414010433 работает с 2013 г.
  • Расходы за последний отчётный год
    6 985 000 ₽
  • География деятельности
    Челябинская область

Благотворительный фонд «Мы Рядом. Редкие дети»

Начал свою работу в 2010 году, как движение ориентированное на поддержку детей с тяжелыми заболеваниями. Работа началась  со съемок короткометражного фильма “Большие герои маленького возраста” в онкогематологическом отделении ЧОДКБ. Тогда появилось убеждение, что детский рак излечим, если не протекает в условиях одиночества и состоялась первая акция “Мы рядом” по сбору подарков детям к Новому году, которая и дала название фонду.

С 2013 года фонд официально зарегистрирован и ведет поддержку детей разных отделений, а так же тех, кто вышел на паллиативную поддержку.

В марте 2022 года Фонд «Мы Рядом!» сменил название на Благотворительный фонд «Редкие дети».

Фонд не имеет филиалов на территории СНГ.

Кому помогает

Детям с ультраредкими генетическими заболеваниями.

Благотворительный фонд «Редкие дети» оказывает поддержку детям-бабочкам, детям с синдромом Крузона, Шааф-Янга, Гипомеланоз ИТО, DDX3X, CDKL5, детям-рыбкам и другим очень редким генетическим диагнозам.

Как получить помощь.

Прежде всего мы возьмем в работу истории с жизнеугрожающими потребностями, будем рады помочь вам с поиском «своих» диагнозов, получением помощи от государства и улучшением качества жизни редкого ребенка. При этом Фонд «Редкие дети» не занимается реабилитацией и ее оплатой.

Это дети с диагнозами:

  • буллёзный эпидермолиз (дети-бабочки),
  • мутация гена CUL3,
  • ихтиоз,
  • синдром Крузона,
  • синдром Станкевича-Исидора и другие

Чем можем помочь?
Фонд оказывает помощь с покупкой лекарств и перевязочных материалов, психологическую, юридическую, стоматологическую, гуманитарную помощь. Проводит мероприятия по коррекции и социализации детей. Ведет консультации родителей и помогает с маршрутизацией.

Если вы родители редкого ребенка и нуждаетесь в помощи, заполните анкету.

© Благотворительный фонд «Мы Рядом. Редкие дети»

Направление помощи

Специализация на болезнях

Каталог программ и проектов

Проекты фонда

  • Редкие дети

    Проект в поддержку детей с ультраредкими генетическими заболеваниями на территории Челябинской области.

  • Адресная помощь

    Это оплата медикаментов, питания, реабилитации, транспорта, необходимых бытовых потребностей конкретному ребенку. Проект

  • Арт-терапия

    Уже много лет каждую неделю мы занимаемся с детьми в отделениях больницы. Мы рисуем, играем, пишем, творим в разных направлениях, тем самым создавая не только досуг, но и способ обретения гармонии. С недавнего времени наши занятия проходят не только для детей, но и родителей, которые также долго находятся в больнице и преодолевают постоянный стресс.

  • Защита редких

    Сейчас в проекте работает несколько направлений — это повышение правовой грамотности родителей, сюда входят регулярные вебинары, консультации юристов, видео материалы о самых волнующих темах в правовом поле. GR — взаимодействие с властью,— это возможность строить системные изменения, которые меняют ход истории редких детей в регионе. Судебная помощь — это защита права редкого ребенка обеспечиваться из средств регионального бюджета, несмотря на особенность своей потребности. Не всегда семья может самостоятельно оплатить юристов и грамотно пройти этот путь, наши подопечные в 2023 году смогут делать это при поддержке Фонда.

  • Помощь детям онкоцентра

    Онкогематологическое отделение ЧОДКБ всегда имело особый статус - самое сложное отделение, самое дорогое лечение, самая тяжелая борьба за жизни. Сегодня за нашими плечами годы встреч с ребятами онкоцентра, регулярные проекты, покупки лекарств, медицинских изделий, мы сняли второй фильм и всячески помогаем детям, родителям и онкоцентру в очень важной борьбе за жизнь.

  • Занятия редких

    Коррекционные занятия — это занятия малышей, в них редкие дети учатся жизненоважным навыкам, развивают логику, готовятся к школе или садику. Эти занятия проходят индивидуально, педагог вместе с родителем выстраивает программу предстоящей работы, готовят домашнее задание и делают встраивание ребенка в социум более мягким.

  • Добро по шагу

    Интерактивные уроки Фонда проходят с использованием анимированной презентации, наглядных материалов, с решением игровых ситуаций из жизни социально-незащищенных групп. Дети моделируют свое участие с помощью кубиков лего и находят собственное решение проблемы. В проекте приняло участие несколько десятков классов из разных школ Челябинска. На сегодняшний день уроки проходят по приглашению и приурочиваются к совместным благотворительным акциям.

  • Стоматологическая помощь

    Фонд оказывает помощь детям с редкими генетическими заболеваниями, чье лечение в поликлиниках затруднено по объективным причинам. А также не требует восстановительного периода в стационаре. Основные правила участия в проекте: Быть подопечным Фонда «Редкие дети» Написать обращение в свободной форме, кратко изложив историю и причину обращения Отправить по адресу: info@miryadom.ru Предоставить документы, подтверждающие диагноз ребенка.

Видео

На карте

Оценить

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован.

Компетентность
Отношение
Время отклика
Общая оценка

Форма помощи

    Cпособ обратной связи:

    Заметили ошибку? Хотите заявить права на профиль? Свяжитесь с нами по любым вопросам связанным с организациями размещёнными на платформе.