• Регистрация в Минюсте
    Уч. № 7414010433 работает с 2013 г.
  • География деятельности
    г. Челябинск и Челябинская область
  • Болезни
    Буллёзный эпидермолиз, Гематология, Ихтиоз, Миодистрофия Дюшенна, Неизлечимые болезни, Несовершенный остеогенез, Онкологические заболевания, Орфанные заболевания, Синдром Арнольда-Киари, Синдром Тричера Коллинза

Благотворительный фонд «Мы Рядом. Редкие дети»

  • Фонд «Редкие дети», ранее известный как «Мы Рядом!», сосредоточен на поддержке детей с ультраредкими генетическими заболеваниями в Челябинской области. С момента своего основания в 2013 году, фонд оказывает помощь детям с такими заболеваниями, как буллёзный эпидермолиз, синдром Крузона, и многие другие. А также продолжает сотрудничество с детским онкоцентром ЧОДКБ.

Кому и как помогает

  • Фонд оказывает поддержку детям с ультраредкими генетическими заболеваниями, страдающим от широкого спектра диагнозов. В том числе детей-бабочек, детей с синдромом Крузона, Шааф-Янга, Гипомеланоз ИТО, DDX3X, CDKL5, детей-рыбок и других редких генетических заболеваний.
  • Адресная помощь.  Оплата медикаментов, перевязочных материалов и других необходимых средств для конкретного ребенка.
  • Немедицинская реабилитация. Занятия и мероприятия для улучшения навыков, уверенности и социализации детей.
  • Помощь детям онкоцентра: Поддержка детей онкоотделения ЧОДКБ, включая покупку лекарств и улучшение бытовых условий.
  • Просветительская программа: Информационная поддержка родителей и повышение осведомленности общества о редких генетических заболеваниях.

Как получить помощь

  • Для получения помощи необходимо заполнить анкету на сайте фонда и предоставить полный пакет документов, подтверждающих диагноз и необходимость в помощи. Фонд рассматривает заявления с учетом тяжести заболевания, социально-бытовых условий и других факторов.
  • Для этого можно нажать кнопку «Получить помощь» внизу под текстом. Далее следовать инструкциям.

Полезная информация

Возможно, Вас заинтересует похожая организация, которая находится в г. Москве и помогает по всей России:

  • Фонд «БЭЛА. ДЕТИ-БАБОЧКИ» –  оказывает медицинскую, материальную, психологическую, реабилитационную и юридическую помощь подопечным семьям, патронирует детей-бабочек и детей-рыбок по всей России.

Отличительные особенности и успехи

  • Благотворительный фонд «Редкие дети» выделяется своей специализацией на ультраредких генетических заболеваниях и тесным сотрудничеством с детским онкоцентром. Успехи фонда включают победы в конкурсах Фонда Президентских грантов и расширение группы поддерживаемых детей.

Почему стоит поддержать

  • Поддержка фонда «Редкие дети» позволяет оказать необходимую помощь детям с ультраредкими заболеваниями. Улучшить их качество жизни и дать шанс на более полноценное существование. Ваше пожертвование может стать решающим в борьбе за жизнь и здоровье редкого ребенка. А также поддержать их семьи в трудные времена. Давайте вместе делать этот мир лучше!

Официальная информация

  • Начал свою работу в 2010 году, как движение ориентированное на поддержку детей с тяжелыми заболеваниями. Работа началась  со съемок короткометражного фильма “Большие герои маленького возраста” в онкогематологическом отделении ЧОДКБ. Тогда появилось убеждение, что детский рак излечим, если не протекает в условиях одиночества и состоялась первая акция “Мы рядом” по сбору подарков детям к Новому году, которая и дала название фонду.
  • С 2013 года фонд официально зарегистрирован и ведет поддержку детей разных отделений, а так же тех, кто вышел на паллиативную поддержку.
  • В марте 2022 года Фонд «Мы Рядом!» сменил название на Благотворительный фонд «Редкие дети».
  • Фонд не имеет филиалов на территории СНГ.

Кому и как помогает

  • Благотворительный фонд «Редкие дети» оказывает поддержку детям-бабочкам, детям с синдромом Крузона, Шааф-Янга, Гипомеланоз ИТО, DDX3X, CDKL5, детям-рыбкам и другим очень редким генетическим диагнозам.
  • Детям с ультраредкими генетическими заболеваниями.

Прежде всего фонд Редкие дети возьмет в работу истории с жизнеугрожающими потребностями, будет рад помочь вам с поиском «своих» диагнозов, получением помощи от государства и улучшением качества жизни редкого ребенка. При этом фонд не занимается реабилитацией и ее оплатой.

Это дети с диагнозами:

  • буллёзный эпидермолиз (дети-бабочки),
  • мутация гена CUL3,
  • ихтиоз,
  • синдром Крузона,
  • синдром Станкевича-Исидора и другие

Чем можем помочь?

  • Фонд оказывает помощь с покупкой лекарств и перевязочных материалов, психологическую, юридическую, стоматологическую, гуманитарную помощь. Проводит мероприятия по коррекции и социализации детей. Ведет консультации родителей и помогает с маршрутизацией.

Направление помощи

Регион

Дополнительная информация

Проекты фонда

  • Редкие дети

    Проект в поддержку детей с ультраредкими генетическими заболеваниями на территории Челябинской области.

  • Адресная помощь

    Это оплата медикаментов, питания, реабилитации, транспорта, необходимых бытовых потребностей конкретному ребенку. Проект

  • Арт-терапия

    Уже много лет каждую неделю мы занимаемся с детьми в отделениях больницы. Мы рисуем, играем, пишем, творим в разных направлениях, тем самым создавая не только досуг, но и способ обретения гармонии. С недавнего времени наши занятия проходят не только для детей, но и родителей, которые также долго находятся в больнице и преодолевают постоянный стресс.

  • Защита редких

    Сейчас в проекте работает несколько направлений — это повышение правовой грамотности родителей, сюда входят регулярные вебинары, консультации юристов, видео материалы о самых волнующих темах в правовом поле. GR — взаимодействие с властью,— это возможность строить системные изменения, которые меняют ход истории редких детей в регионе. Судебная помощь — это защита права редкого ребенка обеспечиваться из средств регионального бюджета, несмотря на особенность своей потребности. Не всегда семья может самостоятельно оплатить юристов и грамотно пройти этот путь, наши подопечные в 2023 году смогут делать это при поддержке Фонда.

  • Помощь детям онкоцентра

    Онкогематологическое отделение ЧОДКБ всегда имело особый статус - самое сложное отделение, самое дорогое лечение, самая тяжелая борьба за жизни. Сегодня за нашими плечами годы встреч с ребятами онкоцентра, регулярные проекты, покупки лекарств, медицинских изделий, мы сняли второй фильм и всячески помогаем детям, родителям и онкоцентру в очень важной борьбе за жизнь.

  • Занятия редких

    Коррекционные занятия — это занятия малышей, в них редкие дети учатся жизненоважным навыкам, развивают логику, готовятся к школе или садику. Эти занятия проходят индивидуально, педагог вместе с родителем выстраивает программу предстоящей работы, готовят домашнее задание и делают встраивание ребенка в социум более мягким.

  • Добро по шагу

    Интерактивные уроки Фонда проходят с использованием анимированной презентации, наглядных материалов, с решением игровых ситуаций из жизни социально-незащищенных групп. Дети моделируют свое участие с помощью кубиков лего и находят собственное решение проблемы. В проекте приняло участие несколько десятков классов из разных школ Челябинска. На сегодняшний день уроки проходят по приглашению и приурочиваются к совместным благотворительным акциям.

  • Стоматологическая помощь

    Фонд оказывает помощь детям с редкими генетическими заболеваниями, чье лечение в поликлиниках затруднено по объективным причинам. А также не требует восстановительного периода в стационаре. Основные правила участия в проекте: Быть подопечным Фонда «Редкие дети» Написать обращение в свободной форме, кратко изложив историю и причину обращения Отправить по адресу: info@miryadom.ru Предоставить документы, подтверждающие диагноз ребенка.

Отзывы

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

Компетентность
Отношение
Время отклика
Общая оценка

Форма помощи

    Cпособ обратной связи:

      Поделитесь этим профилем

    Или сохраните ссылку себе в избранное

    Обращайтесь к нам по любым вопросам связанным с благотворительными организациями размещёнными на платформе