• Регистрация в Минюсте
    Уч. № 7714012985 работает с 2011 г.
  • Расходы за последний отчётный год
    237 362 000 ₽
  • География деятельности
    Вся Россия

Благотворительный Фонд «БЭЛА. ДЕТИ-БАБОЧКИ»

с 2011 года занимается всесторонней помощью детям, страдающим генными дерматозами – буллезным эпидермолизом и ихтиозом. Это два поражающих кожу наследственных заболевания. Они возникают в результате поломки генов, которые отвечают за синтез белков, обеспечивающих целостность и нормальное функционирование кожи.

Начав свою работу с адресной помощи больным детям, сегодня Благотворительный фонд «Дети-Бабочки» создал экосистему оказания всесторонней поддержки детям и взрослым с генными дерматозами. Она включает в себя генетическую диагностику, патронаж и медицинское сопровождение, госпитализацию, реабилитацию, паллиативное лечение и уход, психологическое консультирование, решение юридических вопросов, помощь детям-отказникам и многое другое.

Усилиями фонда буллезный эпидермолиз и ихтиоз были внесены в перечень нозологий, которые обеспечиваются высокотехнологичными медицинскими изделиями за счет господдержки. Специально для нужд фонда была разработана медицинская информационная система — Регистр генетических и других редких заболеваний, которая позволяет хранить и анализировать информацию о подопечных, истории их болезни, результаты генетических исследований и индивидуальные потребности в медикаментах.

Благодаря достижениям и постоянным усилиям, направленным на просвещение широкой общественности, фонд «Дети-бабочки» в 2020 году занял первое место в рейтинге RAEX среди благотворительных НКО, специализирующихся на оказании помощи пациентам с редкими заболеваниями.

Кому помогает

Благотворительный фонд «Дети-Бабочки» оказывает медицинскую, материальную, психологическую, реабилитационную и юридическую помощь подопечным семьям, патронирует детей-бабочек и детей-рыбок по всей России, занимается обучением врачей и полностью обеспечивает медикаментами и всем необходимым «бабочек» и «рыбок», от которых отказались родители.

Фонд оказывает максимальную помощь — медицинскую и материальную — детям с БЭ, которые остались без родителей и живут в детских домах. В зависимости от состояния здоровья ребенка, врачи и медсестра фонда навещают подопечных в детских домах.

Как получить помощь 

Если вы подозреваете буллезный эпидермолиз или ихтиоз у себя, вашего ребенка или близкого человека, вы также можете обратиться к нам для уточнения диагноза.

Для регистрации в фонде или уточнения диагноза надо заполнить анкету, нажав на ссылку ниже. В течение пяти дней после получения анкеты фонд свяжется с вами и расскажет, что делать дальше.

ЗАЯВКА НА РЕГИСТРАЦИЮ В ФОНДЕ

© Благотворительный Фонд «БЭЛА. ДЕТИ-БАБОЧКИ»

​

Направление помощи

Специализация на болезнях

Каталог программ и проектов

Программы фонда БУЛЛЕЗНЫЙ ЭПИДЕРМОЛИЗ

  • ГОСПИТАЛИЗАЦИЯ

    По инициативе фонда на базе ведущего педиатрического учреждения страны — ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» — открылось первое и пока единственное специализированное отделение для детей-бабочек. Здесь подопечные фонда со всей России проходят комплексное обследование и симптоматическое лечение.

  • ОБУЧЕНИЕ ВРАЧЕЙ

    В рамках программы российские врачи из Москвы и регионов обучаются в лучших медцентрах и клиниках Европы, специализирующихся на лечении больных буллёзным эпидермолизом.

  • РЕАБИЛИТАЦИЯ

    Врачи фонда создали собственную программу реабилитации, цель которой — поддержать здоровье детей с буллёзным эпидермолизом, улучшить состояния их кожи, предотвратить рецидивы и замедлить прогрессирование заболевания. С подопечными фонда работают психологи и педагоги, которые помогают адаптироваться к нормальной жизни в обществе.

  • ЭРГОТЕРАПИЯ

    Эрготерапия — это современное направление реабилитации, улучшающее качество жизни людей, если из-за болезни они не могут двигаться, координировать движения и заниматься привычными для здоровых людей делами.

  • АДРЕСНАЯ ПОМОЩЬ

    Фонд помогает подопечным покупать медикаменты: организовывает сбор средств, ищет спонсорскую поддержку, закупает лекарства и доставляет их домой к больным.

  • ПАТРОНАЖ И МЕДИЦИНСКОЕ СОПРОВОЖДЕНИЕ

    Врачи и медсестра фонда, ведущие специалисты по БЭ в России, по намеченному графику навещают подопечных у них дома. Главная задача патронажа – осмотреть ребёнка, оценить состояние его здоровья и развития, скорректировать лечение, оценить психологическое состояние больного и его родителей.

  • ГЕНЕТИЧЕСКОЕ ОБСЛЕДОВАНИЕ

    Фонд проводит для подопечных ДНК-диагностику, которая определяет у ребёнка тип буллезного эпидермолиза. Это позволяет еще в раннем возрасте спланировать лечение и реабилитацию.

  • ПОМОЩЬ ОТКАЗНЫМ ДЕТЯМ

    От фонда «бабочки» получают медикаменты, перевязочные материалы, средства гигиены и ухода, специальное лечебное питание, одежду, обувь и предметы быта. В зависимости от состояния здоровья ребенка, врачи и медсестра фонда навещают подопечных в детских домах.

  • СТОМАТОЛОГИЯ ДЛЯ «БАБОЧЕК»

    Подопечные фонда лечат зубы у ведущих специалистов Научного центра здоровья детей и Центрального научно-исследовательского института стоматологии и челюстно-лицевой хирургии в Москве. Также фонд оказывает финансовую поддержку подопечным на лечение в региональных стоматологических клиниках.

  • ПСИХОЛОГИЧЕСКАЯ ПОМОЩЬ

    Психологи в Москве выезжают к нашим подопечным в больницы и на дом, а с детьми из других регионов поддерживают связь по видеосвязи.

  • ЮРИДИЧЕСКАЯ ПОМОЩЬ

    Профессиональные юристы консультируют, а в самых сложных и спорных ситуациях помогают обратиться в государственные органы, представляя интересы наших подопечных.

  • СОЦИАЛЬНО-ПСИХОЛОГИЧЕСКАЯ АДАПТАЦИЯ

    Цель проекта — улучшить эмоциональное состояния подопечных фонда и их родителей и завести новые знакомства.

  • ПОМОЩЬ НОВОРОЖДЕННЫМ «БАБОЧКАМ»

    Состояние ребёнка, его нахождение в стационаре и критерии выписки определяют лечащий врач и медицинская команда фонда, которая помогает не только медперсоналу в больнице, но и родителям «бабочек».

  • ПОМОЩЬ ВЗРОСЛЫМ ПОДОПЕЧНЫМ 18+

    В ФГБУ ВЦЭРМ им. А.М.Никифорова МЧС России в Санкт-Петербурге взрослые подопечные фонда со всей России проходят комплексное обследование и необходимое лечение.

  • ЭКО ДЛЯ РОДИТЕЛЕЙ ДЕТЕЙ-БАБОЧЕК

    Программа дает возможность людям, уже имеющим детей с буллёзным эпидермолизом и высокий риск повторного рождения ребёнка с таким диагнозом, родить здорового ребенка без генетической мутации.

  • СОЦИАЛЬНЫЕ ПРОЕКТЫ

    Специальные проекты помогают подопечным обрести друзей и веру в себя.

Программы фонда ИХТИОЗ

  • ПАТРОНАЖ И МЕДИЦИНСКОЕ СОПРОВОЖДЕНИЕ

    Для того, чтобы научить родителей правильно ухаживать за ребёнком и контролировать здоровье подопечных, в фонде работает медицинская служба патронажа.

  • ГОСПИТАЛИЗАЦИЯ

    Подопечные фонда проходят комплексное обследование и необходимое симптоматическое лечение на базе ведущего педиатрического учреждения страны в Москве – Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей.

  • ЮРИДИЧЕСКАЯ ПОМОЩЬ

    Юрист фонда консультирует подопечные семьи, а в наиболее сложных и спорных ситуациях помогает подготовить обращения в надлежащие органы.

  • ПСИХОЛОГИЧЕСКАЯ ПОМОЩЬ

    Для детей специалисты подбирают упражнения: играют с ними, рисуют, разговаривают. Для родителей проводят консультации – общие или по отдельности с каждым родителем, при необходимости совместные консультации со всей семьей.

  • ПОМОЩЬ ОТКАЗНЫМ ДЕТЯМ

    Обеспечение отказных детей с ихтиозом необходимыми медикаментами, средствами гигиены и ухода.

  • ГЕНЕТИЧЕСКОЕ ОБСЛЕДОВАНИЕ

    С помощью этой диагностики можно точно определить генетическую причину ихтиоза, спрогнозировать динамику развития заболевания и сделать выводы о рисках заболевания для будущего потомства в семье.

  • ОБУЧЕНИЕ ВРАЧЕЙ

    Поэтому образовательная программа – одно из самых важных направлений деятельности фонда. Программа обучения врачей, в том числе специалистов из регионов, должна улучшить качество диагностики и лечения ихтиоза в нашей стране.

Видео

На карте

Get Directions

Похожие организации

БФ Мелодия жизни

Москва, ш. Волоколамское, 1с1
Эффективность 86 %
Пока офлайн

БФ Онкологика

Москва, 1-й Тружеников пер., 14с11

АНО Человек напротив

Челябинск, пр-кт Победы, 168
Эффективность 88 %

БФ Хрупкие люди

Москва, 1-й Боткинский пр-д, 7

БФ Край добра

Краснодар, Красная, 42

Оценить

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован.

Компетентность
Отношение
Время отклика
Общая оценка

Этот профиль прошёл предварительную верификацию

Форма помощи

    Cпособ обратной связи:

    Профилем управляет АНО «Верная Помощь» администрация платформы

    admin

    Заметили ошибку? Хотите заявить права на профиль? Свяжитесь с нами по любым вопросам связанным с организациями размещёнными на платформе.

    © АНО «Верная Помощь», 2022-2023