>
- Регистрация в МинюстеУч. № 7714012985 работает с 2011 г.
- География деятельностиг. Москва и вся Россия
- БолезниБуллёзный эпидермолиз, Ихтиоз
Благотворительный Фонд «БЭЛА. ДЕТИ-БАБОЧКИ»
Официальная информация
- с 2011 года занимается всесторонней помощью детям, страдающим генными дерматозами – буллезным эпидермолизом и ихтиозом. Это два поражающих кожу наследственных заболевания. Они возникают в результате поломки генов, которые отвечают за синтез белков, обеспечивающих целостность и нормальное функционирование кожи.
- Начав свою работу с адресной помощи больным детям, сегодня Благотворительный фонд «Дети-Бабочки» создал экосистему оказания всесторонней поддержки детям и взрослым с генными дерматозами. Она включает в себя генетическую диагностику, патронаж и медицинское сопровождение, госпитализацию, реабилитацию, паллиативное лечение и уход, психологическое консультирование, решение юридических вопросов, помощь детям-отказникам и многое другое.
- Усилиями фонда буллезный эпидермолиз и ихтиоз были внесены в перечень нозологий, которые обеспечиваются высокотехнологичными медицинскими изделиями за счет господдержки. Специально для нужд фонда была разработана медицинская информационная система — Регистр генетических и других редких заболеваний, которая позволяет хранить и анализировать информацию о подопечных, истории их болезни, результаты генетических исследований и индивидуальные потребности в медикаментах.
- Благодаря достижениям и постоянным усилиям, направленным на просвещение широкой общественности, фонд «Дети-бабочки» в 2020 году занял первое место в рейтинге RAEX среди благотворительных НКО, специализирующихся на оказании помощи пациентам с редкими заболеваниями.
Полезная информация
Возможно, Вас заинтересует в этом же регионе похожая организация:
- С 2005 года, обеспечивая поддержку тысячам нуждающихся в разных уголках России, Фонд «АиФ. Доброе сердце» стал надежным помощником для семей, столкнувшихся с тяжелыми диагнозами. Финансируя операции, лекарства и медицинское оборудование, фонд также реализует проекты, направленные на всестороннюю поддержку, гарантируя, что никто не останется один в борьбе с болезнью.
Кому и как помогает
- Благотворительный фонд «Дети-Бабочки» оказывает медицинскую, материальную, психологическую, реабилитационную и юридическую помощь подопечным семьям, патронирует детей-бабочек и детей-рыбок по всей России, занимается обучением врачей и полностью обеспечивает медикаментами и всем необходимым «бабочек» и «рыбок», от которых отказались родители.
- Фонд оказывает максимальную помощь — медицинскую и материальную — детям с БЭ, которые остались без родителей и живут в детских домах. В зависимости от состояния здоровья ребенка, врачи и медсестра фонда навещают подопечных в детских домах.
Как получить помощь
- Через официальный сайт или по телефону.
- Воспользоваться формой помощи на этой странице.
- Нажать на кнопку «Получить помощь» внизу под текстом. Далее следовать инструкциям.
Фонд «оказывает системную помощь детям и взрослым с генетическими заболеваниями кожи — буллезным эпидермолизом и ихтиозом.
- Если вы подозреваете буллезный эпидермолиз или ихтиоз у себя, вашего ребенка или близкого человека, вы также можете обратиться к нам для уточнения диагноза.
- Для регистрации в фонде или уточнения диагноза надо заполнить анкету. В течение пяти дней после получения анкеты фонд свяжется с вами и расскажет, что делать дальше.
Направление помощи
Регион
Видео
На карте
Вам будет интересно
Отзывы
Свяжитесь с нами «Верная Помощь» администрация платформы
Обращайтесь к нам по любым вопросам связанным с благотворительными организациями размещёнными на платформе
Добавить комментарий