БФ БЭЛА. Дети-бабочки

Программы фонда БУЛЛЕЗНЫЙ ЭПИДЕРМОЛИЗ

• 

  ГОСПИТАЛИЗАЦИЯ

  По инициативе фонда на базе ведущего педиатрического учреждения страны — ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» — открылось первое и пока единственное специализированное отделение для детей-бабочек. Здесь подопечные фонда со всей России проходят комплексное обследование и симптоматическое лечение.

• 

  ОБУЧЕНИЕ ВРАЧЕЙ

  В рамках программы российские врачи из Москвы и регионов обучаются в лучших медцентрах и клиниках Европы, специализирующихся на лечении больных буллёзным эпидермолизом.

• 

  РЕАБИЛИТАЦИЯ

  Врачи фонда создали собственную программу реабилитации, цель которой — поддержать здоровье детей с буллёзным эпидермолизом, улучшить состояния их кожи, предотвратить рецидивы и замедлить прогрессирование заболевания. С подопечными фонда работают психологи и педагоги, которые помогают адаптироваться к нормальной жизни в обществе.

• 

  ЭРГОТЕРАПИЯ

  Эрготерапия — это современное направление реабилитации, улучшающее качество жизни людей, если из-за болезни они не могут двигаться, координировать движения и заниматься привычными для здоровых людей делами.

• 

  АДРЕСНАЯ ПОМОЩЬ

  Фонд помогает подопечным покупать медикаменты: организовывает сбор средств, ищет спонсорскую поддержку, закупает лекарства и доставляет их домой к больным.

• 

  ПАТРОНАЖ И МЕДИЦИНСКОЕ СОПРОВОЖДЕНИЕ

  Врачи и медсестра фонда, ведущие специалисты по БЭ в России, по намеченному графику навещают подопечных у них дома. Главная задача патронажа – осмотреть ребёнка, оценить состояние его здоровья и развития, скорректировать лечение, оценить психологическое состояние больного и его родителей.

• 

  ГЕНЕТИЧЕСКОЕ ОБСЛЕДОВАНИЕ

  Фонд проводит для подопечных ДНК-диагностику, которая определяет у ребёнка тип буллезного эпидермолиза. Это позволяет еще в раннем возрасте спланировать лечение и реабилитацию.

• 

  ПОМОЩЬ ОТКАЗНЫМ ДЕТЯМ

  От фонда «бабочки» получают медикаменты, перевязочные материалы, средства гигиены и ухода, специальное лечебное питание, одежду, обувь и предметы быта. В зависимости от состояния здоровья ребенка, врачи и медсестра фонда навещают подопечных в детских домах.

• 

  СТОМАТОЛОГИЯ ДЛЯ «БАБОЧЕК»

  Подопечные фонда лечат зубы у ведущих специалистов Научного центра здоровья детей и Центрального научно-исследовательского института стоматологии и челюстно-лицевой хирургии в Москве. Также фонд оказывает финансовую поддержку подопечным на лечение в региональных стоматологических клиниках.

• 

  ПСИХОЛОГИЧЕСКАЯ ПОМОЩЬ

  Психологи в Москве выезжают к нашим подопечным в больницы и на дом, а с детьми из других регионов поддерживают связь по видеосвязи.

• 

  ЮРИДИЧЕСКАЯ ПОМОЩЬ

  Профессиональные юристы консультируют, а в самых сложных и спорных ситуациях помогают обратиться в государственные органы, представляя интересы наших подопечных.

• 

  СОЦИАЛЬНО-ПСИХОЛОГИЧЕСКАЯ АДАПТАЦИЯ

  Цель проекта — улучшить эмоциональное состояния подопечных фонда и их родителей и завести новые знакомства.

• 

  ПОМОЩЬ НОВОРОЖДЕННЫМ «БАБОЧКАМ»

  Состояние ребёнка, его нахождение в стационаре и критерии выписки определяют лечащий врач и медицинская команда фонда, которая помогает не только медперсоналу в больнице, но и родителям «бабочек».

• 

  ПОМОЩЬ ВЗРОСЛЫМ ПОДОПЕЧНЫМ 18+

  В ФГБУ ВЦЭРМ им. А.М.Никифорова МЧС России в Санкт-Петербурге взрослые подопечные фонда со всей России проходят комплексное обследование и необходимое лечение.

• 

  ЭКО ДЛЯ РОДИТЕЛЕЙ ДЕТЕЙ-БАБОЧЕК

  Программа дает возможность людям, уже имеющим детей с буллёзным эпидермолизом и высокий риск повторного рождения ребёнка с таким диагнозом, родить здорового ребенка без генетической мутации.

• 

  СОЦИАЛЬНЫЕ ПРОЕКТЫ

  Специальные проекты помогают подопечным обрести друзей и веру в себя.

Программы фонда ИХТИОЗ

• 

  ПАТРОНАЖ И МЕДИЦИНСКОЕ СОПРОВОЖДЕНИЕ

  Для того, чтобы научить родителей правильно ухаживать за ребёнком и контролировать здоровье подопечных, в фонде работает медицинская служба патронажа.

• 

  ГОСПИТАЛИЗАЦИЯ

  Подопечные фонда проходят комплексное обследование и необходимое симптоматическое лечение на базе ведущего педиатрического учреждения страны в Москве – Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей.

• 

  ЮРИДИЧЕСКАЯ ПОМОЩЬ

  Юрист фонда консультирует подопечные семьи, а в наиболее сложных и спорных ситуациях помогает подготовить обращения в надлежащие органы.

• 

  ПСИХОЛОГИЧЕСКАЯ ПОМОЩЬ

  Для детей специалисты подбирают упражнения: играют с ними, рисуют, разговаривают. Для родителей проводят консультации – общие или по отдельности с каждым родителем, при необходимости совместные консультации со всей семьей.

• 

  ПОМОЩЬ ОТКАЗНЫМ ДЕТЯМ

  Обеспечение отказных детей с ихтиозом необходимыми медикаментами, средствами гигиены и ухода.

• 

  ГЕНЕТИЧЕСКОЕ ОБСЛЕДОВАНИЕ

  С помощью этой диагностики можно точно определить генетическую причину ихтиоза, спрогнозировать динамику развития заболевания и сделать выводы о рисках заболевания для будущего потомства в семье.

• 

  ОБУЧЕНИЕ ВРАЧЕЙ

  Поэтому образовательная программа – одно из самых важных направлений деятельности фонда. Программа обучения врачей, в том числе специалистов из регионов, должна улучшить качество диагностики и лечения ихтиоза в нашей стране.