БФ Редкие Дети

• Регистрация в Минюсте
  Уч. № 7414010433 работает с 2013 г.
• География деятельности
  г. Челябинск и Челябинская область
• Болезни
  Буллёзный эпидермолиз, Гематология, Ихтиоз, Миодистрофия Дюшенна, Неизлечимые болезни, Несовершенный остеогенез, Онкологические заболевания, Орфанные заболевания, Синдром Арнольда-Киари, Синдром Тричера Коллинза

Благотворительный фонд «Мы Рядом. Редкие дети»

• Фонд «Редкие дети», ранее известный как «Мы Рядом!», сосредоточен на поддержке детей с ультраредкими генетическими заболеваниями в Челябинской области. С момента своего основания в 2013 году, фонд оказывает помощь детям с такими заболеваниями, как буллёзный эпидермолиз, синдром Крузона, и многие другие. А также продолжает сотрудничество с детским онкоцентром ЧОДКБ.

Кому и как помогает

• Фонд оказывает поддержку детям с ультраредкими генетическими заболеваниями, страдающим от широкого спектра диагнозов. В том числе детей-бабочек, детей с синдромом Крузона, Шааф-Янга, Гипомеланоз ИТО, DDX3X, CDKL5, детей-рыбок и других редких генетических заболеваний.
• Адресная помощь.  Оплата медикаментов, перевязочных материалов и других необходимых средств для конкретного ребенка.
• Немедицинская реабилитация. Занятия и мероприятия для улучшения навыков, уверенности и социализации детей.
• Помощь детям онкоцентра: Поддержка детей онкоотделения ЧОДКБ, включая покупку лекарств и улучшение бытовых условий.
• Просветительская программа: Информационная поддержка родителей и повышение осведомленности общества о редких генетических заболеваниях.

Как получить помощь

• Для получения помощи необходимо заполнить анкету на сайте фонда и предоставить полный пакет документов, подтверждающих диагноз и необходимость в помощи. Фонд рассматривает заявления с учетом тяжести заболевания, социально-бытовых условий и других факторов.
• Для этого можно нажать кнопку «Получить помощь» внизу под текстом. Далее следовать инструкциям.

Полезная информация

Возможно, Вас заинтересует похожая организация, которая находится в г. Москве и помогает по всей России:

• Фонд «БЭЛА. ДЕТИ-БАБОЧКИ» –  оказывает медицинскую, материальную, психологическую, реабилитационную и юридическую помощь подопечным семьям, патронирует детей-бабочек и детей-рыбок по всей России.

Отличительные особенности и успехи

• Благотворительный фонд «Редкие дети» выделяется своей специализацией на ультраредких генетических заболеваниях и тесным сотрудничеством с детским онкоцентром. Успехи фонда включают победы в конкурсах Фонда Президентских грантов и расширение группы поддерживаемых детей.

Почему стоит поддержать

• Поддержка фонда «Редкие дети» позволяет оказать необходимую помощь детям с ультраредкими заболеваниями. Улучшить их качество жизни и дать шанс на более полноценное существование. Ваше пожертвование может стать решающим в борьбе за жизнь и здоровье редкого ребенка. А также поддержать их семьи в трудные времена. Давайте вместе делать этот мир лучше!

Официальная информация

• Начал свою работу в 2010 году, как движение ориентированное на поддержку детей с тяжелыми заболеваниями. Работа началась  со съемок короткометражного фильма “Большие герои маленького возраста” в онкогематологическом отделении ЧОДКБ. Тогда появилось убеждение, что детский рак излечим, если не протекает в условиях одиночества и состоялась первая акция “Мы рядом” по сбору подарков детям к Новому году, которая и дала название фонду.
• С 2013 года фонд официально зарегистрирован и ведет поддержку детей разных отделений, а так же тех, кто вышел на паллиативную поддержку.
• В марте 2022 года Фонд «Мы Рядом!» сменил название на Благотворительный фонд «Редкие дети».
• Фонд не имеет филиалов на территории СНГ.

Кому и как помогает

• Благотворительный фонд «Редкие дети» оказывает поддержку детям-бабочкам, детям с синдромом Крузона, Шааф-Янга, Гипомеланоз ИТО, DDX3X, CDKL5, детям-рыбкам и другим очень редким генетическим диагнозам.
• Детям с ультраредкими генетическими заболеваниями.

Прежде всего фонд Редкие дети возьмет в работу истории с жизнеугрожающими потребностями, будет рад помочь вам с поиском «своих» диагнозов, получением помощи от государства и улучшением качества жизни редкого ребенка. При этом фонд не занимается реабилитацией и ее оплатой.

Это дети с диагнозами:

• буллёзный эпидермолиз (дети-бабочки),
• мутация гена CUL3,
• ихтиоз,
• синдром Крузона,
• синдром Станкевича-Исидора и другие

Чем можем помочь?

• Фонд оказывает помощь с покупкой лекарств и перевязочных материалов, психологическую, юридическую, стоматологическую, гуманитарную помощь. Проводит мероприятия по коррекции и социализации детей. Ведет консультации родителей и помогает с маршрутизацией.

Направление помощи

• Помощь медицинским учреждениям
• Помощь тяжелобольным
• Психологическая поддержка
• Развитие социальной адаптации
• Юридическая помощь

Регион

• Челябинск

Дополнительная информация

На карте