• Регистрация в Минюсте
    Уч. № 7814011644 работает с 2010 г.
  • География деятельности
    г. Санкт-Петербург и вся Россия
  • Болезни
    Муковисцидоз

Благотворительный фонд «Острова»

Официальная информация

  • Миссия фонда — помогать людям  с редким  и пока неизлечимым генетическим заболеванием – муковисцидоз. Улучшать качество их жизни, способствовать объединению, эффективному общению, раскрытию талантов и творческих способностей. Поддерживать родительские организации, фонды  и некоммерческие  партнерства, заинтересованные в улучшении  медицинского обслуживания, ранней диагностике, правовой и социальной  защите  этой категории граждан.

Кому помогает

  • Людям  с редким  и пока неизлечимым генетическим заболеванием – муковисцидоз.

Как получить помощь

Для того, чтобы принять участие в Программе «Шопеновская премия» необходимо:

Проконсультироваться по вопросам о программе можно у сотрудников фонда также по электронной почте [email protected] или по телефону +7(999) 212-79-42 (WhatsApp, Telegram).

  • В рамках благотворительной программы “Помощь регионам” Фонд оказывает организационную и финансовую поддержку инициативным группам и общественным объединениям, представляющим интересы детей и взрослых с муковисцидозом.
  • Программа “Кинезитерапия”  реализуется в форме конкурса и направлена на развитие кинезитерапии в регионах России.

Документы, необходимые для подачи заявки на получение помощи в обеспечении питанием пациентам, ожидающим трансплантацию:

  • Выписка из медучреждения с подтверждением диагноза «муковисцидоз» и указанием факта постановки в лист ожидания на операцию по
    трансплантации легких;
  • Копия паспорта 2-3 страница (с фотографией) и 4-5 страница (с регистрацией);
  • Копия свидетельства ИНН;
  • Копия свидетельства СНИЛС;
  • Копия справки об инвалидности;
  • Рекомендация от лечащего врача, направление с наименованием питания, дозировкой приема питания (количество питания в месяц, день);
  • Письменная просьба на имя Председателя правления Фонда Бенсмана Марка Лазаревича о включении в программу «Трансплантация» и
    обеспечении питанием, оборудованием и расходными устройствами (если требуется).

С участниками программы «Трансплантация» заключаются индивидуальные договоры пожертвования, по которым передается питание и оборудование для его введения (при необходимости).

Направление помощи

Регион

Дополнительная информация

Программы фонда

  • Шопеновская премия

    Программа индивидуальной поддержки взрослых людей с муковисцидозом, ведкущих активный образ жизни. Названа в честь Фредерика Шопена, который, по мнению современных врачей, жил и творил с этим заболеванием

  • Помощь регионам

    Организационная и финансовая поддержка региональным инициативным группам, медицинским учреждениям, пациентским организациям, представляющим интересы детей и взрослых с муковисцидозом, в отдельных случаях индивидуальная помощь пациентам.

  • Кинезитерапия

    Распространение в регионах России практики кинезитерапии — специальной системы методов физической реабилитации, применяемых при хронических заболеваниях легких для выведения мокроты.

  • Повышение квалификации врачей

    Фонд организует и поддерживает повышение квалификации и стажировки для специалистов, работающих с людьми с муковисцидозом.

  • Поддержка научно-исследовательских проектов

    Программа реализуется с 2013 года и направлена на содействие и стимулирование научной и исследовательской деятельности в РФ, связанной с лечением муковисцидоза.

  • Трансплантация легких

    Программа реализуется по следующим направлениям: 1) Обеспечение лечебным высококалорийным питанием и специальным оборудованием пациентов, находящихся в листе ожидания на трансплантацию в г. Москве при НИИ скорой помощи им.Н.В. Склифософского и ФГБУ «ФНЦТИО им. ак. В.И. Шумакова» Минздрава России, а также в послеоперационный период. 2) Обучение хирургов-трансплантологов и других специалистов, участвующих в операционном и реабилитационном процессе. Оказывается содействие медицинским центрам Санкт-Петербурга (МПГБ № 2 и ПСПб ГМУ) в организации освоения этой сложнейшей операции. Финансовая поддержка в организации обучения и стажировок на рабочем месте для докторов из Москвы и Санкт-Петербурга, ведущих пациентов ДО и ПОСЛЕ трансплантации легких. 3) Благотворительный фонд

  • Издание информационных материалов

    Издание книг и брошюр, создание видеоматериалов на темы, связанные с муковисцидозом, для бесплатного распространения среди врачей и пациентов.

  • Психологическое консультирование

    Программа направлена на повышение доступности психологической помощи для пациентов с муковисцидозом и их близких.

  • Преконцепционный скрининг

    Поддержка проектов и программ, посвященных преконцепционному скринингу — возможному методу профилактики генетических заболеваний.

Видео

Отзывы

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

Компетентность
Отношение
Время отклика
Общая оценка

Форма помощи

    Cпособ обратной связи:

      Поделитесь этим профилем

    Или сохраните ссылку себе в избранное

    Обращайтесь к нам по любым вопросам связанным с благотворительными организациями размещёнными на платформе