Благотворительный фонд МойМио

Регистрация в Минюсте
Уч. № 7714014891 работает с 2015 г.
Расходы за последний отчётный год
20 779 000 ₽
География деятельности
Вся Россия

Благотворительный фонд помощи детям с миодистрофией Дюшенна и иными тяжелыми нервно-мышечными заболеваниями «МойМио»

Миссия фонда

Искать и объединять подопечных — «невидимых» пациентов с редким диагнозом прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна (МДД).
Помогать и поддерживать их. Повышать осведомленность о заболевании, информируя общество и медицинское сообщество.
Улучшать качество оказываемой помощи, повышая компетенции профессионального сообщества.

Ценности:

Мы верим, что каждая жизнь каждого человека ценна и важна.
Мы верим, что каждый ребенок имеет право получать помощь, быть здоровым.
Мы верим, что каждый частный случай несправедливости может быть поводом для изменения системы.
Мы делимся знаниями – достоверной информацией, имеющей высокий индекс доказательности.
Мы считаем, что важно сохранять чистый взгляд, не быть учителем, быть наставником.
Мы ценим доверительные отношения с волонтерами, донорами, партнерами и друзьями, которые помогают нам делать этот мир лучше.
Мы ценим прозрачность и профессиональность любой деятельности.

Принципы:

Фонд концентрируется на редком прогрессирующем заболевании чтобы, повышая собственные компетенции становиться эффективнее в решении проблемы определенной социальной группы.
Фонд объединяет сложные проблемы подопечных и трансформирует их в программную деятельность.
Фонд стремится повышать социальную значимость программной деятельности через масштабирование результата и/или влияние результата работы на более широкий круг благополучателей, чем подопечные фонда
Фонд проводит оценку качества и эффективности тех моделей, которые внедряет.
Фонд считает профессиональную благотворительность эффективной, но самым важным качеством – способность за цифрами и ключевыми показателями не переставать видеть конкретного нуждающегося.

Кому помогает

Фонд оказывает помощь только семьям, проживающим на территории Российской Федерации. Все программы фонда разработаны с учетом особенностей редкой болезни и нацелены на комплексную и системную помощь ребятам с миодистрофией Дюшенна. Пациентам с другими тяжелыми нервно-мышечными заболеваниями фонд может оказать консультационную помощь при наличии ресурсов.

Как получить помощь

Заполните форму и координатор подопечных свяжется с вами в течение 3-4 дней.

Направление помощи

Специализация на болезнях

Миодистрофия Дюшенна

Каталог программ и проектов

Программы фонда

Мы вместе

Фонд проводит психолого-реабилитационные и интеграционные лагеря, где ребята отдыхают от борьбы с болезнью. Семьи получают ценную информацию от редких специалистов и работают с психологами.
Образовательная

Фонд обучает врачей в регионах, проводит вебинары, переводит и распространяет клинические рекомендации для врачей и руководства по болезни.
Медицинская

Проводит комплексные двухдневные обследования в Москве ребят из разных регионов России, которые никогда не были у редких специалистов. Использует международные стандарты и внедряет модель мультидисциплинарной помощи.
Профессия

Фонд сотрудничает с образовательными онлайн-платформами. Подопечные проходят 3-х ступенчатый отбор, где лучше узнают себя, раскрывают свои возможности и выбирают подходящую и нужную им специальность.
Национальный регистр

Разрабатывает программное обеспечение, которое позволит собирать и систематизировать данные о подопечных, чтобы создать единый регистр всех пациентов с миодистрофией Дюшенна в России.
Адресная помощь

В рамках программы покупают жизненно-необходимое оборудование: аппараты НИВЛ, откашливатели, наборы скорой и первой помощи. Осуществляем материальную, правовую и консультационную поддержку семей.