Миссия фонда
Возможно, Вас заинтересует в этом же регионе похожая организация:
Фонд проводит психолого-реабилитационные и интеграционные лагеря, где ребята отдыхают от борьбы с болезнью. Семьи получают ценную информацию от редких специалистов и работают с психологами.
Фонд обучает врачей в регионах, проводит вебинары, переводит и распространяет клинические рекомендации для врачей и руководства по болезни.
Проводит комплексные двухдневные обследования в Москве ребят из разных регионов России, которые никогда не были у редких специалистов. Использует международные стандарты и внедряет модель мультидисциплинарной помощи.
Фонд сотрудничает с образовательными онлайн-платформами. Подопечные проходят 3-х ступенчатый отбор, где лучше узнают себя, раскрывают свои возможности и выбирают подходящую и нужную им специальность.
Разрабатывает программное обеспечение, которое позволит собирать и систематизировать данные о подопечных, чтобы создать единый регистр всех пациентов с миодистрофией Дюшенна в России.
В рамках программы покупают жизненно-необходимое оборудование: аппараты НИВЛ, откашливатели, наборы скорой и первой помощи. Осуществляем материальную, правовую и консультационную поддержку семей.
Обращайтесь к нам по любым вопросам связанным с благотворительными организациями размещёнными на платформе
Добавить комментарий