• Регистрация в Минюсте
    Уч. № 7714015074 работает с 2015 г.
  • География деятельности
    г. Москва и вся Россия
  • Болезни
    Неизлечимые болезни

Благотворительный фонд помощи людям с Боковым Амиотрофическим Склерозом и другими нейромышечными заболеваниями «Живи сейчас»

Официальная информация

  • С 2015 года благотворительный фонд «Живи сейчас» оказывает системную помощь людям с БАС. За все время фонд оказал помощь более 3000 пациентам и их семьям медицинскими, социальными и психологическими консультациями, оборудованием, обучающими материалами. Фонд также работает с органами здравоохранения в российских регионах, помогает пациентам получать необходимые медицинские изделия, в первую очередь для респираторной поддержки на дому; технические средства реабилитации.

Кому помогает

  • Системная помощь людям с боковым амиотрофическим склерозом (БАС, более известный как «болезнь Стивена Хокинга»)
  • Любой человек в России с диагнозом или подозрением на диагноз БАС (боковой амиотрофический склероз) или БДН (болезнь двигательного или моторного нейрона) может получить бесплатную помощь фонда, встав на учет.

Как получить помощь

Люди с БАС и их семьи могут бесплатно проконсультироваться со следующими специалистами:

  • невролог,
  • специалист по паллиативной помощи,
  • специалист по респираторной поддержке,
  • специалист по социальным вопросам,
  • физический терапевт,
  • эрготерапевт,
  • нутрициолог,
  • логопед,
  • психолог,
  • специалист по патронажному уходу.

Пациенты из регионов, которых Служба БАС не может вести очно, могут получать консультации разных специалистов по электронной почте или Telegram.

  • Людям с БАС важно принимать специальное калорийное питание и тем самым поддерживать мышцы. Производители такого питания, а также частные благотворители периодически жертвуют в фонд продукцию для пациентов. Если вы хотите получать лечебное питание, сообщите координаторам. Питание выдается по мере того, как его передают в фонд.
  • Наши специалисты помогут разобраться в тонкостях бюрократических процедур, чтобы семья могла получить всю полагающуюся по закону помощь государства.
  • В фонде работают сиделки, которые могут периодически кратковременно (обычно – на 8 часов в день один раз в неделю) заменять родственников, ухаживающих за болеющим, чтобы дать им возможность немного отдохнуть либо заняться личными делами. Как правило, выезд патронажного специалиста возможен 3–4 раза в месяц. Если вам нужна подменная сиделка, свяжитесь с нашими координаторами. Услуга доступна для жителей Москвы и Подмосковья.
  • По закону люди с БАС могут получить паллиативный статус и добиться закупки необходимого оборудования в своем регионе. К сожалению, врачи в поликлиниках бывают не осведомлены об этом. Сотрудники фонда расскажут, как получить помощь местной паллиативной службы.
  • Болеющий или его родственник могут пообщаться с психологом, обсудить свои чувства, мысли и проблемы, не боясь оценки или осуждения. В безопасной обстановке человек получает возможность поговорить о том, что тревожит.
  • Фонд помогает получить необходимые медицинские изделия в рамках паллиативной медицинской помощи, а также предоставляет оборудование и средства реабилитации во временное пользование.

Встать на учет в фонд.

  • В Москве пациенты находятся на очной курации — координаторы фонда постоянно на связи с семьей, при необходимости организуют приемы специалистов амбулаторно и на дому.
  • Для пациентов из регионов доступна заочная курация (консультации по электронной почте и по скайпу).
  • Для постановки на учет в фонд необходимо заполнить заявку.
  • Координатор фонда отправит вам письмо-подтверждение на электронную почту. После этого вам нужно выслать копии (сканы или фото) документов в ответном письме координатору.

Ниже список документов:

  • Выписка из истории болезни или заключение врача о диагнозе. При необходимости координаторы запросят дополнительные документы, чтобы подтвердить диагноз.
  • Паспорт, только два разворота — с фотографией и пропиской.
  • СНИЛС.
  • Полис ОМС.
  • Инвалидность (если есть).
  • В случае неспособности больного БАС подписывать документы, необходимо также прислать копию паспорта доверенного лица (разворот с пропиской) и копию нотариальной доверенности на ведение дел.
  • Заявление на имя директора фонда.
  • Согласие на обработку персональных данных.

Если в течение двух дней вы не получили ответ, то, пожалуйста, перезвоните и уточните, дошло ли письмо (иногда попадает в спам).

  • Для жителей Москвы и Московской области – alsmoscow@als-info.ru, тел. +7 (968) 064-06-41
  • Для жителей других регионов – alsrussia@als-info.ru, +7 (968) 064-06-42

Направление помощи

Регион

Дополнительная информация

Программы фонда

  • Служба БАС

    Пациенты с БАС и их родственники могут получить помощь мультидисциплинарной команды специалистов в рамках программы “Служба БАС”. В Службе работают неврологи, физические терапевты, пульмонологи, специалисты по уходу, специалисты по социальным вопросам, психологи и координаторы по работе с семьями.

  • Образовательные проекты

    Фонд старается рассказывать о БАС и обучать врачей из разных регионов страны, чтобы люди с БАС могли получить профессиональную помощь в родном городе. Фонд проводит научно-практические конференции по БАС, респираторные и эндоскопические школы для региональных специалистов, набирает врачей и специалистов разных профилей на онлайн-курс «Тактика ведения пациентов с БАС».

  • Повышение осведомленности

    Фонд привлекает СМИ, придумывает общественные мероприятия, рассказывает о своей работе и людях с БАС в соцсетях, чтобы общество знало о проблемах людей с редким диагнозом и тем самым могло повлиять на положение людей с БАС в стране.

  • Исследования

    Фонд ищет денежные средства на исследования и сам участвует в тех, что направлены на выявление причин БАС. Эксперты фонда также изучают способы прогнозирования заболевания, эпидемиологию заболевания в России, особенности получения помощи людьми с БАС в различных регионах страны.

  • Волонтерство

    Фонд старается сделать так, чтобы волонтерам было интересно. Люди разных профессий могут попробовать себя в новом: стать автоволонтером и помочь перевезти оборудование для семьи; прийти на благотворительную ярмарку и общаться с покупателями; создать иллюстрации; помочь с фото- и видеосъемкой на мероприятиях. Сообщество волонтеров c каждым годом растет и помогает не только пациентам и их семьям, но и друг другу. Фонд оказывает психологическую поддержку и проводит школы для новых волонтеров.

Видео

Отзывы

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

Компетентность
Отношение
Время отклика
Общая оценка

Форма помощи

    Cпособ обратной связи:

      Поделитесь этим профилем

    Или сохраните ссылку себе в избранное
    Пока офлайн

    График работы

    • Понедельник 10:00 - 19:00
    • Вторник 10:00 - 19:00
    • Среда 10:00 - 19:00
    • Четверг 10:00 - 19:00
    • Пятница 10:00 - 18:00
    • СубботаЗакрыто
    • ВоскресеньеЗакрыто

    Обращайтесь к нам по любым вопросам связанным с благотворительными организациями размещёнными на платформе