БФ Живи сейчас

• Регистрация в Минюсте
  Уч. № 7714015074 работает с 2015 г.
• Расходы за последний отчётный год
  64 633 000 ₽
• География деятельности
  Вся Россия

Благотворительный фонд помощи людям с Боковым Амиотрофическим Склерозом и другими нейромышечными заболеваниями «Живи сейчас»

С 2015 года благотворительный фонд «Живи сейчас» оказывает системную помощь людям с БАС. За все время фонд оказал помощь более 3000 пациентам и их семьям медицинскими, социальными и психологическими консультациями, оборудованием, обучающими материалами. Фонд также работает с органами здравоохранения в российских регионах, помогает пациентам получать необходимые медицинские изделия, в первую очередь для респираторной поддержки на дому; технические средства реабилитации.

Кому помогает

Системная помощь людям с боковым амиотрофическим склерозом (БАС, более известный как «болезнь Стивена Хокинга»)

Любой человек в России с диагнозом или подозрением на диагноз БАС (боковой амиотрофический склероз) или БДН (болезнь двигательного или моторного нейрона) может получить бесплатную помощь фонда, встав на учет.

Как получить помощь

Люди с БАС и их семьи могут бесплатно проконсультироваться со следующими специалистами:

• невролог,
• специалист по паллиативной помощи,
• специалист по респираторной поддержке,
• специалист по социальным вопросам,
• физический терапевт,
• эрготерапевт,
• нутрициолог,
• логопед,
• психолог,
• специалист по патронажному уходу.

Пациенты из регионов, которых Служба БАС не может вести очно, могут получать консультации разных специалистов по электронной почте или Telegram.

Людям с БАС важно принимать специальное калорийное питание и тем самым поддерживать мышцы. Производители такого питания, а также частные благотворители периодически жертвуют в фонд продукцию для пациентов. Если вы хотите получать лечебное питание, сообщите координаторам. Питание выдается по мере того, как его передают в фонд.

Наши специалисты помогут разобраться в тонкостях бюрократических процедур, чтобы семья могла получить всю полагающуюся по закону помощь государства.

В фонде работают сиделки, которые могут периодически кратковременно (обычно – на 8 часов в день один раз в неделю) заменять родственников, ухаживающих за болеющим, чтобы дать им возможность немного отдохнуть либо заняться личными делами. Как правило, выезд патронажного специалиста возможен 3–4 раза в месяц. Если вам нужна подменная сиделка, свяжитесь с нашими координаторами. Услуга доступна для жителей Москвы и Подмосковья.

По закону люди с БАС могут получить паллиативный статус и добиться закупки необходимого оборудования в своем регионе. К сожалению, врачи в поликлиниках бывают не осведомлены об этом. Сотрудники фонда расскажут, как получить помощь местной паллиативной службы.

Болеющий или его родственник могут пообщаться с психологом, обсудить свои чувства, мысли и проблемы, не боясь оценки или осуждения. В безопасной обстановке человек получает возможность поговорить о том, что тревожит.

Фонд помогает получить необходимые медицинские изделия в рамках паллиативной медицинской помощи, а также предоставляет оборудование и средства реабилитации во временное пользование.

Встать на учет в фонд.

В Москве пациенты находятся на очной курации — координаторы фонда постоянно на связи с семьей, при необходимости организуют приемы специалистов амбулаторно и на дому.

Для пациентов из регионов доступна заочная курация (консультации по электронной почте и по скайпу).

Для постановки на учет в фонд необходимо заполнить заявку.

Координатор фонда отправит вам письмо-подтверждение на электронную почту. После этого вам нужно выслать копии (сканы или фото) документов в ответном письме координатору.

Ниже список документов:

• Выписка из истории болезни или заключение врача о диагнозе. При необходимости координаторы запросят дополнительные документы, чтобы подтвердить диагноз.
• Паспорт, только два разворота — с фотографией и пропиской.
• СНИЛС.
• Полис ОМС.
• Инвалидность (если есть).
• В случае неспособности больного БАС подписывать документы, необходимо также прислать копию паспорта доверенного лица (разворот с пропиской) и копию нотариальной доверенности на ведение дел.
• Заявление на имя директора фонда.
• Согласие на обработку персональных данных.

Если в течение двух дней вы не получили ответ, то, пожалуйста, перезвоните и уточните, дошло ли письмо (иногда попадает в спам).

Для жителей Москвы и Московской области – alsmoscow@als-info.ru, тел. +7 (968) 064-06-41

Для жителей других регионов – alsrussia@als-info.ru, +7 (968) 064-06-42

© Благотворительный фонд помощи людям с Боковым Амиотрофическим Склерозом и другими нейромышечными заболеваниями «Живи сейчас»

Направление помощи

• Обучение и развитие
• Помощь медицинским учреждениям
• Помощь тяжелобольным
• Психологическая помощь
• Уход за инвалидами
• Юридическая помощь

Специализация на болезнях

• Неизлечимые болезни

Каталог программ и проектов

Видео

На карте