Благотворительный фонд Живи сейчас

Регистрация в Минюсте
Уч. № 7714015074 работает с 2015 г.
География деятельности
г. Москва и вся Россия
Болезни
Неизлечимые болезни

Благотворительный фонд помощи людям с Боковым Амиотрофическим Склерозом и другими нейромышечными заболеваниями «Живи сейчас»

Официальная информация

С 2015 года благотворительный фонд «Живи сейчас» оказывает системную помощь людям с БАС. За все время фонд оказал помощь более 3000 пациентам и их семьям медицинскими, социальными и психологическими консультациями, оборудованием, обучающими материалами. Фонд также работает с органами здравоохранения в российских регионах, помогает пациентам получать необходимые медицинские изделия, в первую очередь для респираторной поддержки на дому; технические средства реабилитации.

Кому помогает

Системная помощь людям с боковым амиотрофическим склерозом (БАС, более известный как «болезнь Стивена Хокинга»)
Любой человек в России с диагнозом или подозрением на диагноз БАС (боковой амиотрофический склероз) или БДН (болезнь двигательного или моторного нейрона) может получить бесплатную помощь фонда, встав на учет.

Как получить помощь

Люди с БАС и их семьи могут бесплатно проконсультироваться со следующими специалистами:

невролог,
специалист по паллиативной помощи,
специалист по респираторной поддержке,
специалист по социальным вопросам,
физический терапевт,
эрготерапевт,
нутрициолог,
логопед,
психолог,
специалист по патронажному уходу.

Пациенты из регионов, которых Служба БАС не может вести очно, могут получать консультации разных специалистов по электронной почте или Telegram.

Людям с БАС важно принимать специальное калорийное питание и тем самым поддерживать мышцы. Производители такого питания, а также частные благотворители периодически жертвуют в фонд продукцию для пациентов. Если вы хотите получать лечебное питание, сообщите координаторам. Питание выдается по мере того, как его передают в фонд.
Наши специалисты помогут разобраться в тонкостях бюрократических процедур, чтобы семья могла получить всю полагающуюся по закону помощь государства.
В фонде работают сиделки, которые могут периодически кратковременно (обычно – на 8 часов в день один раз в неделю) заменять родственников, ухаживающих за болеющим, чтобы дать им возможность немного отдохнуть либо заняться личными делами. Как правило, выезд патронажного специалиста возможен 3–4 раза в месяц. Если вам нужна подменная сиделка, свяжитесь с нашими координаторами. Услуга доступна для жителей Москвы и Подмосковья.
По закону люди с БАС могут получить паллиативный статус и добиться закупки необходимого оборудования в своем регионе. К сожалению, врачи в поликлиниках бывают не осведомлены об этом. Сотрудники фонда расскажут, как получить помощь местной паллиативной службы.
Болеющий или его родственник могут пообщаться с психологом, обсудить свои чувства, мысли и проблемы, не боясь оценки или осуждения. В безопасной обстановке человек получает возможность поговорить о том, что тревожит.
Фонд помогает получить необходимые медицинские изделия в рамках паллиативной медицинской помощи, а также предоставляет оборудование и средства реабилитации во временное пользование.

Встать на учет в фонд.

В Москве пациенты находятся на очной курации — координаторы фонда постоянно на связи с семьей, при необходимости организуют приемы специалистов амбулаторно и на дому.
Для пациентов из регионов доступна заочная курация (консультации по электронной почте и по скайпу).
Для постановки на учет в фонд необходимо заполнить заявку.
Координатор фонда отправит вам письмо-подтверждение на электронную почту. После этого вам нужно выслать копии (сканы или фото) документов в ответном письме координатору.

Ниже список документов:

Выписка из истории болезни или заключение врача о диагнозе. При необходимости координаторы запросят дополнительные документы, чтобы подтвердить диагноз.
Паспорт, только два разворота — с фотографией и пропиской.
СНИЛС.
Полис ОМС.
Инвалидность (если есть).
В случае неспособности больного БАС подписывать документы, необходимо также прислать копию паспорта доверенного лица (разворот с пропиской) и копию нотариальной доверенности на ведение дел.
Заявление на имя директора фонда.
Согласие на обработку персональных данных.

Если в течение двух дней вы не получили ответ, то, пожалуйста, перезвоните и уточните, дошло ли письмо (иногда попадает в спам).

Для жителей Москвы и Московской области – alsmoscow@als-info.ru, тел. +7 (968) 064-06-41
Для жителей других регионов – alsrussia@als-info.ru, +7 (968) 064-06-42

Направление помощи

Регион

Москва

Дополнительная информация

Программы фонда

Служба БАС

Пациенты с БАС и их родственники могут получить помощь мультидисциплинарной команды специалистов в рамках программы “Служба БАС”. В Службе работают неврологи, физические терапевты, пульмонологи, специалисты по уходу, специалисты по социальным вопросам, психологи и координаторы по работе с семьями.
Образовательные проекты

Фонд старается рассказывать о БАС и обучать врачей из разных регионов страны, чтобы люди с БАС могли получить профессиональную помощь в родном городе. Фонд проводит научно-практические конференции по БАС, респираторные и эндоскопические школы для региональных специалистов, набирает врачей и специалистов разных профилей на онлайн-курс «Тактика ведения пациентов с БАС».
Повышение осведомленности

Фонд привлекает СМИ, придумывает общественные мероприятия, рассказывает о своей работе и людях с БАС в соцсетях, чтобы общество знало о проблемах людей с редким диагнозом и тем самым могло повлиять на положение людей с БАС в стране.
Исследования

Фонд ищет денежные средства на исследования и сам участвует в тех, что направлены на выявление причин БАС. Эксперты фонда также изучают способы прогнозирования заболевания, эпидемиологию заболевания в России, особенности получения помощи людьми с БАС в различных регионах страны.
Волонтерство

Фонд старается сделать так, чтобы волонтерам было интересно. Люди разных профессий могут попробовать себя в новом: стать автоволонтером и помочь перевезти оборудование для семьи; прийти на благотворительную ярмарку и общаться с покупателями; создать иллюстрации; помочь с фото- и видеосъемкой на мероприятиях. Сообщество волонтеров c каждым годом растет и помогает не только пациентам и их семьям, но и друг другу. Фонд оказывает психологическую поддержку и проводит школы для новых волонтеров.