БФ Семьи СМА

Проекты фонда

• 

  ПОМОЩЬ СЕМЬЯМ

  Повышение качества жизни российских пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА) и их близких, их адаптация к жизни с болезнью и помощь в достижении самостоятельности.

• 

  Адаптация

  Этот проект помогает принять болезнь и качественно жить с ней. Семьи, которые только узнали о заболевании, — обращаются в фонд. Консультанты горячей линии предоставят актуальную информацию по заболеванию, выяснят потребности семьи и их индивидуальную ситуацию, включатся в долговременное информативное сопровождение, предоставят максимально возможную помощь. Подопечная семья выходит из информационного вакуума и получает достоверные знания о том, что происходит в мире СМА, включается в сообщество СМА, а также составляется план действий того, как необходимо поступать при наличии определённой симптоматики и ситуации.

• 

  Юридическая помощь по лекарственной терапии

  Доступ пациентов к качественной и актуальной информации в области СМА имеет ключевое значение для выживания и поддержания достойного качества жизни с этим заболеванием. Фонд «Семьи СМА» уже несколько лет консультирует пациентов и их близких, а также врачей по вопросам доступа к лекарственной терапии. Благодаря работе данной службы сотни детей и взрослых смогли не только начать лечение, но и продолжать его получать на регулярной основе. Зачастую такая поддержка с использованием опыта, накопленного специалистами фонда, позволяет сэкономить время и сделать путь к лечению оптимальным.

• 

  Адресная помощь

  Мы оказываем помощь больным СМА в приобретении жизненно важного медицинского оборудования. Если ситуация срочная и ребёнку угрожает опасность — семья обращается в фонд и получает необходимый набор безопасности.

• 

  Клиника СМА​

  В рамках проекта семья участвует в комплексной годовой программе, в ходе которой проводится индивидуальное ведение семьи по ее проблемам, предоставляются консультации с координатором фонда, а далее — с медицинскими специалистами, которые проведут с каждым пациентом индивидуальные консультации.

• 

  ОБУЧЕНИЕ И РАЗВИТИЕ

  Проект направлен на развитие системы помощи больным СМА и их семьям, повышение ее качества, внедрение современных стандартов, развитие информированности о заболевании, повышение знаний и навыков специалистов, занятых в оказании помощи больным СМА.

• 

  Школа СМА

  Региональные выездные «Школы СМА» – это микро-конференции с «доставкой на дом». Для нас школы – не просто семинары, а возможность встретиться со старыми и обрести новых друзей. Наши друзья – это наши семьи, неравнодушные врачи и медсестры, сотрудники благотворительных организаций и просто все те, кому не всё равно, как будет складываться судьба детей со СМА.

• 

  Конференция СМА

  Конференция СМА – это ежегодная встреча врачей и пациентов со СМА, где специалисты рассказывают о передовом международном и российском опыте терапии и поддержки людей со СМА, о стандартах ведения пациентов со СМА.