Регистрация в Минюсте
Уч. № 7714014891 работает с 2015 г.-
География деятельности
г. Москва и вся Россия -
Болезни
Миодистрофия Дюшенна
Благотворительный фонд помощи детям с миодистрофией Дюшенна и иными тяжелыми нервно-мышечными заболеваниями «МойМио»
Официальная информация
Миссия фонда
- Искать и объединять подопечных — «невидимых» пациентов с редким диагнозом прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна (МДД).
- Помогать и поддерживать их. Повышать осведомленность о заболевании, информируя общество и медицинское сообщество.
- Улучшать качество оказываемой помощи, повышая компетенции профессионального сообщества.
Ценности:
- Мы верим, что каждая жизнь каждого человека ценна и важна.
- Мы верим, что каждый ребенок имеет право получать помощь, быть здоровым.
- Мы верим, что каждый частный случай несправедливости может быть поводом для изменения системы.
- Мы делимся знаниями – достоверной информацией, имеющей высокий индекс доказательности.
- Мы считаем, что важно сохранять чистый взгляд, не быть учителем, быть наставником.
- Мы ценим доверительные отношения с волонтерами, донорами, партнерами и друзьями, которые помогают нам делать этот мир лучше.
- Мы ценим прозрачность и профессиональность любой деятельности.
Принципы:
- Фонд концентрируется на редком прогрессирующем заболевании чтобы, повышая собственные компетенции становиться эффективнее в решении проблемы определенной социальной группы.
- Фонд объединяет сложные проблемы подопечных и трансформирует их в программную деятельность.
- Фонд стремится повышать социальную значимость программной деятельности через масштабирование результата и/или влияние результата работы на более широкий круг благополучателей, чем подопечные фонда
- Фонд проводит оценку качества и эффективности тех моделей, которые внедряет.
- Фонд считает профессиональную благотворительность эффективной, но самым важным качеством – способность за цифрами и ключевыми показателями не переставать видеть конкретного нуждающегося.
Полезная информация
Возможно, Вас заинтересует в этом же регионе похожая организация:
- Основанный в 2020 году, Фонд «Гордей» активно ведет работу по информированию общественности о миодистрофии Дюшенна. Цель фонда – улучшить доступ к современным методам лечения, информационной поддержке и качественному уходу для семей, воспитывающих мальчиков с этим заболеванием. Миссия фонда направлена на усовершенствование помощи пациентам и их близким.
Кому помогает и как получить помощь
- Фонд оказывает помощь только семьям, проживающим на территории Российской Федерации. Все программы фонда разработаны с учетом особенностей редкой болезни и нацелены на комплексную и системную помощь ребятам с миодистрофией Дюшенна. Пациентам с другими тяжелыми нервно-мышечными заболеваниями фонд может оказать консультационную помощь при наличии ресурсов.
- Заполнить заявку и координатор подопечных свяжется с вами в течение 3-4 дней.
Направление помощи
Регион
Дополнительная информация
Вам будет интересно
Отзывы
Добавить комментарий