• Регистрация в Минюсте
    Уч. № 7714014796 работает с 2014 г.
  • Расходы за последний отчётный год
    58 923 000 ₽
  • География деятельности
    Вся Россия

Благотворительный фонд помощи больным несовершенным остеогенезом и другой костной патологией «Хрупкие люди»

Миссия фонда — создание условий для физического и психологического благополучия детей и взрослых с несовершенным остеогенезом, необходимые для их активной жизненной реализации.

Цель деятельности фонда — построение системы медицинской, психологической и социальной помощи семьям пациентов с несовершенным остеогенезом в России, а также просвещение общества о заболевании.

  • Организация консервативного лечения для пациентов с несовершенным остеогенезом и другой костной патологией.
  • Обеспечение своевременного проведения хирургических процедур для нуждающихся в операции больных по современным технологиям.
  • Развитие системы медицинской реабилитации и абилитации для пациентов с несовершенным остеогенезом и другой костной патологией.
  • Социализация и психологическая помощь семьям и детям с несовершенным остеогенезом
  • Повышение квалификации врачей-специалистов в области патологии костей уровня информированности о заболеваниях костей среди  населения.
  • Распространение толерантного отношения к людям  с инвалидностью в обществе.

Кому помогает

Детям с несовершенным остеогенезом.

Как получить помощь 

Помощь ребенку:

  • Ксерокопия свидетельства о рождении (детям до 14 лет, если ребенок старше – копия паспорта);
  • Ксерокопия паспорта родителя или другого ответственного лица (автора обращения): страницы с фотографией и пропиской;
  • Фотографии ребенка хорошего качества, формат горизонтальный (3-4 штуки);
  • Медицинские документы: последние выписки, снимки, результаты обследований, подтверждающие необходимость помощи;
  • Письмо-обращение с просьбой о помощи, в котором описывается сегодняшняя ситуация и история предшествующая ей, особенности болезни и состояния ребенка, как лечили или не лечили ребенка раньше, какие улучшения/ухудшения наблюдаете; как развивается ребенок, его увлечения, хобби, мечты; чего ждете от лечения/реабилитации. Важно максимально полно отразить в письме ситуацию, потребовавшую обращения в фонд. Это нужно для того, чтобы люди, которые захотят помочь, имели возможность составить ясное представление о вашей беде.
    Обязательно дополнение — указать в письме следующую формулировку: «Для поиска благотворительной помощи против публикации документов и фотографий моего ребенка в сети интернет и других открытых источниках не возражаю. Предоставляю свое согласие на обработку, хранение и использование переданной фонду информации на неограниченный срок. Настоящим письмом даю согласие на фото-, видео-, телесъемку моего ребенка в целях сбора средств или в целях информирования общества о работе фонда».
    Письмо может быть напечатано или написано от руки. ОБЯЗАТЕЛЬНО должно быть ПОДПИСАНО собственноручно.
  • Сведения о совокупном доходе семьи: справка с места работы родителей (форма 2НДФЛ), справка об инвалидности, справка о размере пенсии из ПФР, копия паспорта многодетного родителя (если семья многодетная);
  • Договор на оказание благотворительной помощи (скачать и заполнить);
  • Заявление на получение помощи в лечении (скачать и заполнить);
  • Заявление на получение помощи в реабилитации (скачать и заполнить);
  • Согласие на обработку и публикацию информации о ребенке (скачать и заполнить).

Все документы высылаются по электронной почте.

Помощь взрослому:

  • Ксерокопия паспорта автора обращения: страницы с фотографией и пропиской;
  • Фотографии хорошего качества, формат горизонтальный (3-4 штуки);
  • Медицинские документы: последние выписки, снимки, результаты обследований, подтверждающие необходимость помощи;
  • Письмо-обращение с просьбой о помощи, в котором описывается сегодняшняя ситуация и история предшествующая ей, особенности болезни и состояния, как лечили или не лечили раньше, какие улучшения/ухудшения наблюдаете; есть ли у вас увлечения, хобби, мечты; чего ждете от лечения/реабилитации. Важно максимально полно отразить в письме ситуацию, потребовавшую обращения в фонд. Это нужно для того, чтобы люди, которые захотят помочь, имели возможность составить ясное представление о вашей беде.
    Обязательно дополнение — указать в письме следующую формулировку: «Для поиска благотворительной помощи против публикации моих документов и фотографий в сети интернет и других открытых источниках не возражаю. Предоставляю свое согласие на обработку, хранение и использование переданной фонду информации на неограниченный срок. Настоящим письмом даю свое согласие на фото-, видео-, телесъемку в целях сбора средств или в целях информирования общества о работе фонда».
    Письмо может быть напечатано или написано от руки. ОБЯЗАТЕЛЬНО должно быть ПОДПИСАНО собственноручно.
  • Сведения о совокупном доходе семьи: справка с места работы (форма 2НДФЛ), справка об инвалидности, справка о размере пенсии из ПФР, копия паспорта многодетного родителя (если семья многодетная);
  • Договор на оказание благотворительной помощи (скачать и заполнить);
  • Заявление на получение помощи (скачать и заполнить);
  • Согласие на обработку персональных данных (скачать и заполнить).

Все документы высылаются по электронной почте.

© Благотворительный фонд помощи больным несовершенным остеогенезом и другой костной патологией «Хрупкие люди»

Направление помощи

Специализация на болезнях

Каталог программ и проектов

Программы фонда

  • Реабилитация

    Развитие двигательных навыков, укрепление мышечного корсета, обучение пациентов и их родителей навыкам реабилитации для занятий дома, профилактика переломов.

  • Помощь взрослым

    Помощь «хрупким» людям становиться крепче и самостоятельнее. Мы работаем для того, чтобы никто не оставался с болезнью один на один, и стараемся начать помогать как можно раньше, ведь только так

  • Служба мобильной реабилитации

    Помощь людям с диагнозом «несовершенный остеогенез» на базе НИДОУ им. Турнера в г. Санкт-Петербург.

Социальная поддержка

  • Лагерь для «хрупких»

    Каждый год проводим лагеря, где помогаем нашим «хрупким» становиться крепче — как снаружи, так и внутри.

  • Маршрут пациента

    Обеспечние взрослых пациентов с НО и родителей «хрупких» детей правовой и информационной поддержкой; наладить взаимосвязи между пациентами, врачами и органами государственной власти; создать алгоритм деятельности пациентского сообщества по защите прав пациентов.

  • Касса помощи

    Адресная помощь семьям, чьи дети столкнулись с заболеванием «несовершенный остеогенез» и другой костной патологией.

  • Я родился

    Направлен на помощь новорожденным подопечным фонда с инвалидностью и их семьям.

  • Помощь рядом

    Организует поездки на такси для маломобильных подопечных фондов.

  • Стать взрослым

    Проект по сопровождаемому проживанию «Стать взрослым» направлен на помощь совершеннолетним подопечным Фонда с инвалидностью.

  • Свобода движения

    Цель программы – дать хрупким детям и взрослым возможность жить активной жизнью. Для этого фонд собирает пожертвования на покупку индивидуально подобранных колясок и других средств реабилитации для подопечных фонда, а также при необходимости оплачивает работу юриста для получения рекомендованного ТСР по индивидуальной программе реабилитации и абилитации (ИПРА) от государства.

Видео

На карте

Оценить

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован.

Компетентность
Отношение
Время отклика
Общая оценка

Форма помощи

    Cпособ обратной связи:

    Заметили ошибку? Хотите заявить права на профиль? Свяжитесь с нами по любым вопросам связанным с организациями размещёнными на платформе.