БФ Хрупкие люди

• Регистрация в Минюсте
  Уч. № 7714014796 работает с 2014 г.
• География деятельности
  г. Москва и вся Россия
• Болезни
  Несовершенный остеогенез

Благотворительный фонд помощи больным несовершенным остеогенезом и другой костной патологией «Хрупкие люди»

Официальная информация

• Миссия фонда — создание условий для физического и психологического благополучия детей и взрослых с несовершенным остеогенезом, необходимые для их активной жизненной реализации.
• Цель деятельности фонда — построение системы медицинской, психологической и социальной помощи семьям пациентов с несовершенным остеогенезом в России, а также просвещение общества о заболевании.
• Организация консервативного лечения для пациентов с несовершенным остеогенезом и другой костной патологией.
• Обеспечение своевременного проведения хирургических процедур для нуждающихся в операции больных по современным технологиям.
• Развитие системы медицинской реабилитации и абилитации для пациентов с несовершенным остеогенезом и другой костной патологией.
• Социализация и психологическая помощь семьям и детям с несовершенным остеогенезом
• Повышение квалификации врачей-специалистов в области патологии костей уровня информированности о заболеваниях костей среди  населения.
• Распространение толерантного отношения к людям  с инвалидностью в обществе.

Полезная информация

Возможно, Вас заинтересует в этом же регионе похожая организация:

• Для семей, сталкивающихся с орфанными заболеваниями, наличие надежного партнера критически важно. Фонд «Созидание» оказывает помощь детям с альбинизмом, несовершенным остеогенезом и другими редкими диагнозами, обеспечивая не только медицинские материалы, но и поддержку в реабилитации.

Кому и как помогает

• Детям с несовершенным остеогенезом.

Как получить помощь 

• Через официальный сайт или по телефону.
• Воспользоваться формой помощи на этой странице.
• Нажать на кнопку «Получить помощь» внизу под текстом. Далее следовать инструкциям.

Помощь ребенку:

• Ксерокопия свидетельства о рождении (детям до 14 лет, если ребенок старше – копия паспорта);
• Ксерокопия паспорта родителя или другого ответственного лица (автора обращения): страницы с фотографией и пропиской;
• Фотографии ребенка хорошего качества, формат горизонтальный (3-4 штуки);
• Медицинские документы: последние выписки, снимки, результаты обследований, подтверждающие необходимость помощи;
• Письмо-обращение с просьбой о помощи, в котором описывается сегодняшняя ситуация и история предшествующая ей, особенности болезни и состояния ребенка, как лечили или не лечили ребенка раньше, какие улучшения/ухудшения наблюдаете; как развивается ребенок, его увлечения, хобби, мечты; чего ждете от лечения/реабилитации. Важно максимально полно отразить в письме ситуацию, потребовавшую обращения в фонд. Это нужно для того, чтобы люди, которые захотят помочь, имели возможность составить ясное представление о вашей беде.
  Обязательно дополнение — указать в письме следующую формулировку: «Для поиска благотворительной помощи против публикации документов и фотографий моего ребенка в сети интернет и других открытых источниках не возражаю. Предоставляю свое согласие на обработку, хранение и использование переданной фонду информации на неограниченный срок. Настоящим письмом даю согласие на фото-, видео-, телесъемку моего ребенка в целях сбора средств или в целях информирования общества о работе фонда».
  Письмо может быть напечатано или написано от руки. ОБЯЗАТЕЛЬНО должно быть ПОДПИСАНО собственноручно.
• Сведения о совокупном доходе семьи: справка с места работы родителей (форма 2НДФЛ), справка об инвалидности, справка о размере пенсии из ПФР, копия паспорта многодетного родителя (если семья многодетная);
• Договор на оказание благотворительной помощи;
• Заявление на получение помощи в лечении;
• Заявление на получение помощи в реабилитации;
• Согласие на обработку и публикацию информации о ребенке.

Все документы высылаются по электронной почте.

Помощь взрослому:

• Ксерокопия паспорта автора обращения: страницы с фотографией и пропиской;
• Фотографии хорошего качества, формат горизонтальный (3-4 штуки);
• Медицинские документы: последние выписки, снимки, результаты обследований, подтверждающие необходимость помощи;
• Письмо-обращение с просьбой о помощи, в котором описывается сегодняшняя ситуация и история предшествующая ей, особенности болезни и состояния, как лечили или не лечили раньше, какие улучшения/ухудшения наблюдаете; есть ли у вас увлечения, хобби, мечты; чего ждете от лечения/реабилитации. Важно максимально полно отразить в письме ситуацию, потребовавшую обращения в фонд. Это нужно для того, чтобы люди, которые захотят помочь, имели возможность составить ясное представление о вашей беде.
  Обязательно дополнение — указать в письме следующую формулировку: «Для поиска благотворительной помощи против публикации моих документов и фотографий в сети интернет и других открытых источниках не возражаю. Предоставляю свое согласие на обработку, хранение и использование переданной фонду информации на неограниченный срок. Настоящим письмом даю свое согласие на фото-, видео-, телесъемку в целях сбора средств или в целях информирования общества о работе фонда».
  Письмо может быть напечатано или написано от руки. ОБЯЗАТЕЛЬНО должно быть ПОДПИСАНО собственноручно.
• Сведения о совокупном доходе семьи: справка с места работы (форма 2НДФЛ), справка об инвалидности, справка о размере пенсии из ПФР, копия паспорта многодетного родителя (если семья многодетная);
• Договор на оказание благотворительной помощи;
• Заявление на получение помощи;
• Согласие на обработку персональных данных.

Все документы высылаются по электронной почте.

Направление помощи

• Обучение и развитие
• Помощь медицинским учреждениям
• Помощь тяжелобольным
• Развитие социальной адаптации
• Социальные услуги в стационарной форме

Регион

• Москва

Дополнительная информация

Видео

На карте