Благотворительный фонд Хрупкие люди

Регистрация в Минюсте
Уч. № 7714014796 работает с 2014 г.
Расходы за последний отчётный год
58 923 000 ₽
География деятельности
Вся Россия

Благотворительный фонд помощи больным несовершенным остеогенезом и другой костной патологией «Хрупкие люди»

Миссия фонда — создание условий для физического и психологического благополучия детей и взрослых с несовершенным остеогенезом, необходимые для их активной жизненной реализации.

Цель деятельности фонда — построение системы медицинской, психологической и социальной помощи семьям пациентов с несовершенным остеогенезом в России, а также просвещение общества о заболевании.

Организация консервативного лечения для пациентов с несовершенным остеогенезом и другой костной патологией.
Обеспечение своевременного проведения хирургических процедур для нуждающихся в операции больных по современным технологиям.
Развитие системы медицинской реабилитации и абилитации для пациентов с несовершенным остеогенезом и другой костной патологией.
Социализация и психологическая помощь семьям и детям с несовершенным остеогенезом
Повышение квалификации врачей-специалистов в области патологии костей уровня информированности о заболеваниях костей среди населения.
Распространение толерантного отношения к людям с инвалидностью в обществе.

Кому помогает

Детям с несовершенным остеогенезом.

Как получить помощь

Помощь ребенку:

Ксерокопия свидетельства о рождении (детям до 14 лет, если ребенок старше – копия паспорта);
Ксерокопия паспорта родителя или другого ответственного лица (автора обращения): страницы с фотографией и пропиской;
Фотографии ребенка хорошего качества, формат горизонтальный (3-4 штуки);
Медицинские документы: последние выписки, снимки, результаты обследований, подтверждающие необходимость помощи;
Письмо-обращение с просьбой о помощи, в котором описывается сегодняшняя ситуация и история предшествующая ей, особенности болезни и состояния ребенка, как лечили или не лечили ребенка раньше, какие улучшения/ухудшения наблюдаете; как развивается ребенок, его увлечения, хобби, мечты; чего ждете от лечения/реабилитации. Важно максимально полно отразить в письме ситуацию, потребовавшую обращения в фонд. Это нужно для того, чтобы люди, которые захотят помочь, имели возможность составить ясное представление о вашей беде.
Обязательно дополнение — указать в письме следующую формулировку: «Для поиска благотворительной помощи против публикации документов и фотографий моего ребенка в сети интернет и других открытых источниках не возражаю. Предоставляю свое согласие на обработку, хранение и использование переданной фонду информации на неограниченный срок. Настоящим письмом даю согласие на фото-, видео-, телесъемку моего ребенка в целях сбора средств или в целях информирования общества о работе фонда».
Письмо может быть напечатано или написано от руки. ОБЯЗАТЕЛЬНО должно быть ПОДПИСАНО собственноручно.
Сведения о совокупном доходе семьи: справка с места работы родителей (форма 2НДФЛ), справка об инвалидности, справка о размере пенсии из ПФР, копия паспорта многодетного родителя (если семья многодетная);
Договор на оказание благотворительной помощи (скачать и заполнить);
Заявление на получение помощи в лечении (скачать и заполнить);
Заявление на получение помощи в реабилитации (скачать и заполнить);
Согласие на обработку и публикацию информации о ребенке (скачать и заполнить).

Все документы высылаются по электронной почте.

Помощь взрослому:

Ксерокопия паспорта автора обращения: страницы с фотографией и пропиской;
Фотографии хорошего качества, формат горизонтальный (3-4 штуки);
Медицинские документы: последние выписки, снимки, результаты обследований, подтверждающие необходимость помощи;
Письмо-обращение с просьбой о помощи, в котором описывается сегодняшняя ситуация и история предшествующая ей, особенности болезни и состояния, как лечили или не лечили раньше, какие улучшения/ухудшения наблюдаете; есть ли у вас увлечения, хобби, мечты; чего ждете от лечения/реабилитации. Важно максимально полно отразить в письме ситуацию, потребовавшую обращения в фонд. Это нужно для того, чтобы люди, которые захотят помочь, имели возможность составить ясное представление о вашей беде.
Обязательно дополнение — указать в письме следующую формулировку: «Для поиска благотворительной помощи против публикации моих документов и фотографий в сети интернет и других открытых источниках не возражаю. Предоставляю свое согласие на обработку, хранение и использование переданной фонду информации на неограниченный срок. Настоящим письмом даю свое согласие на фото-, видео-, телесъемку в целях сбора средств или в целях информирования общества о работе фонда».
Письмо может быть напечатано или написано от руки. ОБЯЗАТЕЛЬНО должно быть ПОДПИСАНО собственноручно.
Сведения о совокупном доходе семьи: справка с места работы (форма 2НДФЛ), справка об инвалидности, справка о размере пенсии из ПФР, копия паспорта многодетного родителя (если семья многодетная);
Договор на оказание благотворительной помощи (скачать и заполнить);
Заявление на получение помощи (скачать и заполнить);
Согласие на обработку персональных данных (скачать и заполнить).

Все документы высылаются по электронной почте.

Направление помощи

Специализация на болезнях

Несовершенный остеогенез

Каталог программ и проектов

Программы фонда

Реабилитация

Развитие двигательных навыков, укрепление мышечного корсета, обучение пациентов и их родителей навыкам реабилитации для занятий дома, профилактика переломов.
Помощь взрослым

Помощь «хрупким» людям становиться крепче и самостоятельнее. Мы работаем для того, чтобы никто не оставался с болезнью один на один, и стараемся начать помогать как можно раньше, ведь только так
Служба мобильной реабилитации

Помощь людям с диагнозом «несовершенный остеогенез» на базе НИДОУ им. Турнера в г. Санкт-Петербург.

Социальная поддержка

Лагерь для «хрупких»

Каждый год проводим лагеря, где помогаем нашим «хрупким» становиться крепче — как снаружи, так и внутри.
Маршрут пациента

Обеспечние взрослых пациентов с НО и родителей «хрупких» детей правовой и информационной поддержкой; наладить взаимосвязи между пациентами, врачами и органами государственной власти; создать алгоритм деятельности пациентского сообщества по защите прав пациентов.
Касса помощи

Адресная помощь семьям, чьи дети столкнулись с заболеванием «несовершенный остеогенез» и другой костной патологией.
Я родился

Направлен на помощь новорожденным подопечным фонда с инвалидностью и их семьям.
Помощь рядом

Организует поездки на такси для маломобильных подопечных фондов.
Стать взрослым

Проект по сопровождаемому проживанию «Стать взрослым» направлен на помощь совершеннолетним подопечным Фонда с инвалидностью.
Свобода движения

Цель программы – дать хрупким детям и взрослым возможность жить активной жизнью. Для этого фонд собирает пожертвования на покупку индивидуально подобранных колясок и других средств реабилитации для подопечных фонда, а также при необходимости оплачивает работу юриста для получения рекомендованного ТСР по индивидуальной программе реабилитации и абилитации (ИПРА) от государства.