III Всероссийский съезд пациентов с нарушениями иммунитета

Архивная запись — событие завершено

апрель 2023г.

Дата и время начала: 17 апреля, Пн, 15:00 (мск)
Место проведения: Общественная Палата РФ, г. Москва, Миусская пл. д. 7, стр. 1
Продолжительность: 2 дня

Съезд пациентов — это ключевое мероприятие комплексной программы Фонда, аудиторией которого станут пациенты с нарушениями иммунитета и их близкие со всех регионов России, медицинские специалисты, представители органов власти, широкая общественность.

Ключевая тема Съезда — 2023 — «18+: как сохранить качество жизни после взросления», в рамках которой предполагается осветить современные достижения в области диагностики и терапии наследственных заболеваний иммунитета как в детском, так и во взрослом возрасте, лучшие практики по поддержанию качества жизни пациентов, основные проблемы переходной черты «18+» и правовые вопросы защиты прав пациентов, вопросы социализации и включения пациентов в активную общественную и профессиональную деятельность, вопросы планирования и укрепления семьи.

ПРОГРАММА СЪЕЗДА

• Секция «Здоровье»

Секция посвящена физической, медицинской стороне нарушений иммунитета. Вместе с ведущими медицинскими специалистами федеральных центров будем говорить об основных видах нарушений иммунитета, вариантах течения, прогнозах. В рамках секции пройдут сессии вопросов и ответов, лекции, отдельные встречи для пациентов с редкими нозологиями.

• Секция «Лечение и лекарственное обеспечение»

Вопросы и практика маршрутизации пациентов, доступности квалифицированных медицинских специалистов, бесперебойного лекарственного обеспечения на всех этапах жизни человека – основное наполнение секции «Лечение и лекарственное обеспечение». Важная часть секции – практические занятия и разбор конкретных кейсов, которые помогут научиться грамотному взаимодействию с системой оказания медицинской помощи и льготного лекарственного обеспечения, а в дальнейшем – поделиться этими знаниями внутри пациентского сообщества. В рамках секции пройдут круглые столы, выступления медицинских специалистов, юристов, активных пациентов. Отдельное внимание будет уделено вопросам импортозамещения в новой экономической ситуации.

• Секция «Планирование семьи и генетическая диагностика»

На секции будут обсуждаться современные возможности планирования семьи в случае наличия генетических заболеваний иммунной системы. Помощь в планировании семьи – комплексная задача, в решение которой включаются врачи различных специальностей, юристы, психологи. Какие методы диагностики доступны пациентам и членам их семей? С чего начать и где найти референсные центры? На какие законодательные нормы можно опереться? Отдельный большой блок – обсуждение введения Федеральной программы расширенного неонатального скрининга и опыта пилотных регионов, где уже начали осуществлять неонатальную диагностику на первичные иммунодефициты при поддержке БФ «Подсолнух».

• Секция «Учеба и карьера»

Высокое качество жизни с заболеванием предполагает не только отсутствие плохого самочувствия, но и возможность полноценной реализации человека. Секция посвящена последовательному прохождению по пути «компенсация дефицитов детского возраста – успешное обучение в школе – выбор профильного высшего образования – карьерная реализация». Опыт работы Фонда с детьми и подростками, опыт участников Клуба для подростков и молодых взрослых с нарушениями иммунитета Sunflower Teen Club будем обсуждать как с самими подростками, так и с родителями и, конечно же, экспертами.

• Секция «Эмоциональное благополучие»

Секция посвящена психологической стороне жизни с заболеванием. Обсудим способы самоподдержки в ситуации собственного пациентства и ситуации наличия пациента в семье. Как организовать группы поддержки и каково быть участником подобной группы? О чем важно разговаривать с близкими и как помочь ребенку сформировать адекватную пациентскую позицию? К этим вопросам мы подойдем в рамках работы в группах и равного консультирования. Секция включает также шеринговые группы для взрослых пациентов и для родителей детей-пациентов, лекции от психологов Фонда.

• Секция «Общение и социальное взаимодействие»

Секция распределена по трем дням Съезда и представляет набор групповых активностей для участников: групповые тренинговые практики, совместные выездные мероприятия на площадках партнеров Съезда, мастер-классы «от пациентов для пациентов» и др. Задача секции – наиболее полно показать, что жизнь с заболеванием состоит далеко не только из лечения и преодоления сложностей, а социальная активность – совместная и сольная – важная ее составляющая.

• Детская и подростковая программа

Параллельно с основными секциями Съезда будут проходить отдельные занятия для детей и подростков. В рамках секции пройдут адаптированные занятия по медицинской составляющей нарушений иммунитета, занятия с преподавателями проекта «Яркий мир», групповые активности с психологами Фонда, ведущими клуба для подростков и молодых взрослых с нарушениями иммунитета. Подростки примут участие в совместных секциях из основной программы, посвященных образованию и построению карьерного маршрута. Кроме того, в программе предусмотрены выездные активности для детей и их законных представителей на занятия к партнерам Съезда.

Источник: congress.fondpodsolnuh.ru