Дискуссия — Нейрофиброматоз в России: вчера, сегодня, завтра

Архивная запись — событие завершено

май 2023г.

Необходима предварительная регистрация.

Участие бесплатное. Возможно в очном и онлайн-формате.

Дата и время начала:  3 мая, Ср, 15:00
Место проведения: г. Москва, ул. Профсоюзная, д.17, к.2
Продолжительность: 1 час

Орфанные заболевания – это редкие и зачастую малоизученные болезни. Причины многих из них – генетические мутации, большинство из них сложно диагностировать, сложно изучать, еще сложнее разрабатывать лечение.

За последние 10 лет, список этих заболеваний в России увеличился с 24 до 262, а это значит, что их исследованию и изучению уделяется время. На лечение 12 из них выделяются средства из федерального бюджета. Другими занимаются объединения пациентов и благотворительные организации.

Сегодня мы встретимся с директором межрегиональной общественная организация содействия помощи пациентам с нейрофиброматозом “22/17”. Чистопрудова Анна расскажет о возможностях диагностики, обследований и лечения симптомов этого редкого заболевания. Мы поговорим про объединение врачебного и пациентского сообщества и о том, что возможно сделать самим родителям на пути содействия решению вопросов орфанных заболеваний.

Источник: club.korablik-fond.ru