Дискуссия — Лечение СКК в России
Архивная запись — событие завершено
май 2023г.
Входной билет: бесплатно/регистрация
Дата и время начала: 29 мая, Пн, 15:00 (мск)
Место проведения:
- Онлайн трасляция ZOOM
- БФ «Кораблик», г. Москва, ул. Профсоюзная, д.17, корп.2
Продолжительность: 1 час
Синдром короткой кишки уже не приговор: лечение СКК в России.
Пациенты с орфанными заболеваниями сталкиваются с разными сложностями: от психологических проблем до отсутствия квалифицированной медицинской и юридической помощи.
Важно, когда и медицинские организации, и чиновники, и окружающие постепенно привыкают к тому, что люди с такими заболеваниями есть, их становится больше, они выживают и могут вести практически полноценный образ жизни.
О вопросах помощи детям после обширных операций по удалению кишечника и синдром короткой кишки мы поговорим с Балашовой Марией – экспертом пациентской организации «Ветер надежд».
- Что такое СКК, и какое лечение есть в России?
- Что такое «стационар на дому»?
- Как распространение информационных материалов по теме СКК (видео, информационные материалы в сети) повышает информированность о такой проблеме, как Синдром короткой кишки в широком кругу людей?
- Чем помогает объединение сообщества пациентов в соцсетях, чаты поддержки?
Как проходят наши встречи?
Краткий обзор темы от автора (40 минут) и открытое обсуждение, где желающие смогут задать вопросы, высказать свою точку зрения и поделиться опытом.
Встречи клуба предполагают два формата участия – онлайн (в режиме Zoom конференции с активным чатом) и офлайн (можно приехать в офис фонда «Кораблик» и пообщаться с автором лично).
Только полезная информация, присоединяйтесь!
Источник: club.korablik-fond.ru