«Гордей» Благотворительный фонд

Благотворительный фонд «Гордей» был создан в 2020 году семьей, воспитывающей сына с миодистрофией Дюшенна (МДД) — Гордея. Миссия фонда заключается в совершенствовании помощи пациентам с МДД и их семьям через разработку и реализацию системных проектов. Фонд не занимается адресной помощью, выбрав стратегию развития комплексных программ поддержки.
О миодистрофии Дюшенна: Миодистрофия Дюшенна — это серьезное нейромышечное заболевание, характеризующееся прогрессирующим разрушением мышечных клеток. Что ведет к ухудшению физического состояния и инвалидности. Заболевание неизлечимо и требует комплексного подхода к уходу и лечению.

Федеральная телефонная линия. Консультации по вопросам МДД.
Школы для родителей и врачей. Обучение уходу за пациентами на разных стадиях МДД, использованию современных препаратов и кортикостероидов. Для участия нужно зарегистрироваться на сайте.
Реабилитация и чекапы. Программы в Центральной клинической больнице Управления делами Президента РФ. Включают высокотехнологичную реабилитацию и комплексное обследование. Можно подать заявку на госпитализацию.
Психологическая поддержка. Программа «Передышка» для родителей. Для участия нужно зарегистрироваться на сайте.

По телефону горячей линии, бесплатно для жителей России 8(800)600-36-02. С 22 января 2024 года, с понедельника по пятницу с 9:00 до 18:00 по МСК, запускается бета-версия телефонной линии Благотворительного фонда «Гордей» для семей с детьми, страдающими миодистрофией Дюшенна. Линия предлагает консультации по информационным, юридическим, медико-социальным и психологическим вопросам. Телефонная линия работает на средства гранта фонда «Абсолют-помощь», при поддержке компании «Рош» и компании «Р-ФАРМ».

необходимо направить письмо на ped.neuro@cchp.ru (тема письма: фамилия и имя ребенка). В письме представьтесь, укажите, кем вы приходитесь ребенку и чего ожидаете от госпитализации.
К письму необходимо приложить качественные сканы (формат pdf, не jpeg) документов. Эпикриз с указанием диагноза с кодом по МКБ, анамнезом заболевания и жизни, объективным статусом, давностью не более 6 месяцев, с подписью и печатью врача (педиатр или невролог). Направление 057/у-04 на госпитализацию в детское психоневрологическое Отделение ФГБУ «ЦКБ с поликлиникой» УДП РФ. Свидетельство о рождении ребёнка. Полис ОМС (с двух сторон). СНИЛС ребенка. Паспорт родителя, (первая страница и страница с пропиской – лучше, если она совпадает с пропиской ребенка).

Возможно, Вас заинтересует в этом же регионе похожая организация:

Разрабатывая программы, специально адаптированные для борьбы с миодистрофией Дюшенна, Фонд «МойМио» предоставляет целостную поддержку детям и их семьям, сталкивающимся с этим редким заболеванием. Фонд активно работает над обеспечением необходимыми услугами в рамках государственной поддержки, включая юридическое сопровождение от опытного специалиста с более чем 25-летним опытом.

Благотворительный фонд «Гордей» выделяется на фоне других благотворительных организаций своим уникальным фокусом на миодистрофии Дюшенна. А также системным подходом к помощи. Среди успехов — разработка и реализация образовательных программ для родителей и медицинских специалистов. В том числе успешное партнерство с ЦКБ УДП РФ и значительное улучшение качества жизни участников программ.

Поддержка фонда «Гордей» позволяет не только улучшить жизнь пациентов с миодистрофией Дюшенна и их семей. Но также способствует развитию новых методов лечения и ухода. Вклад каждого жертвователя напрямую влияет на возможности и качество реализуемых программ, давая надежду многим семьям.